La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, pionera y referente en el estudio e investigación del SWH en España, así como en la atención, orientación y apoyo a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome.

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DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME 4p-/ WOLF-HIRSCHHORN

El 16 de abril se celebra el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –entre ellas, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)– con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad genética rara causada por la pérdida de un fragmento del brazo corto del cromosoma 4 (4p), que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos.

Con motivo de este Día Internacional, la AESWH solicita a la sociedad “que se una a nuestros esfuerzos para divulgar información y concienciar a la sociedad sobre la existencia del Síndrome 4p- (4p menos, o Síndrome de Wolf-Hirschhorn). Urge apoyar la investigación y ofrecer recursos sanitarios, educativos, apoyos terapéuticos y servicios de rehabilitación especializados, ahora mucho más necesarios tras la suspensión de las terapias durante el confinamiento donde los padres han tenido que ser las manos del terapeuta a distancia cuando ha sido posible, imprescindibles para la mejoría de los síntomas y manifestaciones clínicas de las personas que conviven con esta patología, que les permita mejorar su calidad de vida y la de sus familias”.

Súmate a la AESWH en el Día Internacional del síndrome de Wolf-Hirschhorn y colabora #PorSuSonrisa

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BOLETÍN AESWH 2020

Compartimos con todas las familias y amigos/as de la #AESWH nuestro #Boletín2020, año del X Aniversario de creación de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn 💚 Diez años llenos de retos, ilusión y fomento de la investigación del SWH que nos han hecho llegar a ser la entidad pionera en el estudio del #SWH 💚 Diez años trabajando por la mejora de la #CalidadDeVida del SWH 💚 Siempre juntos #PorSuSonrisa

#WolfHirschhorn #wolfhirschhornsyndrome #BoletínAESWH
Por su sonrisa

AESWH 2020 – SIEMPRE POR SU SONRISA

 
Este año comenzó como siempre con eventos solidarios, y actividades de visibilización… en el año de nuestro 10º Aniversario…Pero de repente llegó un coronavirus. Una pandemia que paralizó el mundo y que paralizó nuestra vida… No podemos ir al colegio, se aplazan las citas médicas y las pruebas, las terapias. Todo se para. Nos tuvimos que proteger, cada uno en su casa….Las terapias, por teleconferencia, donde el padre y la madre se convierten en las manos del terapeuta en la distancia…
 
Hoy sabemos que nuestras familias son superhéroes y este año más que nunca.
Gracias por la solidaridad de la gente que a pesar de la distancia los hemos sentido muy cerca.
 
Con esperanza confiamos que el 2021 sea un nuevo año el que salgamos todos más fuertes y más unidos Siempre #PorSuSonrisa

«Nuestros niños. Nuestra Fuerza»

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Fundación "Inocente, Inocente"
Hospital La Paz (Madrid)
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Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Dirección: Calle Caliza 24, 2ºA – 28032 (Madrid)
Correo-e: secretaria@wolfhirschhorn.com
Teléfono: 636 869 361

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