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23 de ABRIL de 2024
DÍA INTERNACIONAL DEL
SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
Desde 2010 trabajamos por ellos y para ellos, porque lo son todo para nosotros, y los volveríamos a elegir.
En su Día Internacional, queremos recordarles que siempre vamos a estar ahí, con ellos y por ellos.
13 – 14 de OCTUBRE de 2023
II CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) y el Hospital Universitario La Paz celebraron el II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, del 13 al 14 de octubre de 2023 en Madrid.
Este congreso tiene como objetivo principal reunir a profesionales médicos, investigadores, familias y personas afectadas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH) con el propósito de intercambiar conocimientos, investigaciones y experiencias, así como promover el desarrollo de nuevos tratamientos y terapias que mejoren la calidad de vida de los pacientes. Leer más
Mikel Fernández nos regaló este poema escrito desde el corazón como agradecimiento a su participación en el II Congreso Internacional del SWH celebrado en Madrid del 12-14 de octubre. Nosotros le invitamos, junto a Maite, porque queríamos hacer un reconocimiento al proyecto sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn que realizó con los alumnos de Lantziego Ikastola por su contribución a la educación inclusiva y la visibilidad del SWH, recogido en su libro “Niños y niñas en acción”. Cuál fue nuestra sorpresa cuando escuchamos este texto lleno de cariño hacia todas las familias que formamos la AESWH,
¡Gracias Mikel y Maite!
Sois parte de esta gran familia, juntos #PorSuSonrisa
16 DE ABRIL DE 2023
DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
Las familias que formamos la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, nos unimos junto con la comunidad mundial que apoya a las personas con síndrome de Wolf-Hirschhorn, en este día internacional, para expresar nuestra solidaridad y compromiso en crear conciencia sobre esta rara condición genética y apoyar a quienes la padecen.
¿Quiéres saber qué es el Síndrome de Wolf-Hirschhorn?
Vídeo elaborado por la AESWH para que los niños conozcan de primera mano qué es el síndrome de Wolf-Hirschhorn y sobre todo, cómo son nuestros pequeños grandes guerreros, cómo es su día a día y que, a pesar de tener SWH, son niños felices que pueden hacer muchas cosas…
Prevalencia y distribución geográfica del Síndrome de Wolf-Hirschhorn en España
Nuevo artículo original sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn resultado de la investigación realizada con 80 pacientes diagnosticados con el síndrome en el periodo 2013-2021, en todo el territorio español, gracias a los acuerdos con la Asociación Española de Síndrome Wolf-Hirschhorn (AESWH) e INGEMM [Instituto de Genética Médica y Molecular]-IdiPaz).
Los objetivos de este trabajo de investigación fueron determinar la prevalencia de la enfermedad en la población española, así como establecer la distribución geográfica del síndrome a lo largo de la geografía nacional, dilucidando el rango de edad en el que existían más pacientes afectados.
Inicio del estudio comparado entre síndrome SWH y CTNNB1 – Univ. Deusto
Marta Melero González, psicóloga investigadora de la Universidad de Deusto nos invita a participar a las familias de la AESWH en un proyecto de investigación sobre enfermedades poco frecuentes.
El objetivo principal de este estudio es realizar una comparativa entre el síndrome de Wolf Hirschhorn y el síndrome de CTNNB1 en niños/as y adolescentes (3-19 años), ya que, debido a la similitud de síntomas, resulta de gran interés observar si existe alguna diferencia entre ambas en relación con diversas habilidades cognitivas.
Estudio del Perfil Cognitivo SWH
El estudio del perfil cognitivo de los pacientes SWH ha continuado acercándose a las familias de la AESWH. La Dra. Dña. Cristina Bel Fenellos, (Profesora del Dpto. de Investigación y Psicología en Educación de la Facultad de Educación de la UCM), responsable del proyecto, acompañada por Dr. D. Julián Nevado Blanco, responsable de Genómica Estructural y Funcional en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM), han realizado el estudio en 14 provincias donde residen las familias, adaptándonos a la situación sanitaria actual, para facilitar su participación evitando su desplazamiento.
Noticias
Primera Comunión solidaria en Salamanca
Amigos de la familia de Nieves colaboran #PorSuSonrisa
La familia de Fran en 20minutos.es
En la Sección de «CAPACES» por el Día Internacional SWH
Acto de Entrega de las ayudas de Fundación Inocente
La AESWH entre los 98 proyectos seleccionados
XIII Jornadas del CIBERER -«Investigar es Avanzar»
a la que asistió el Dr. Julián Nevado Blanco.
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Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Dirección: Calle Caliza 24, 2ºA – 28032 (Madrid)
Correo-e: secretaria@wolfhirschhorn.com
Teléfono: 636 869 361