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DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME 4p-/ WOLF-HIRSCHHORN
El 16 de abril se celebra el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –entre ellas, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)– con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad genética rara causada por la pérdida de un fragmento del brazo corto del cromosoma 4 (4p), que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos.
Con motivo de este Día Internacional, la AESWH solicita a la sociedad “que se una a nuestros esfuerzos para divulgar información y concienciar a la sociedad sobre la existencia del Síndrome 4p- (4p menos, o Síndrome de Wolf-Hirschhorn). Urge apoyar la investigación y ofrecer recursos sanitarios, educativos, apoyos terapéuticos y servicios de rehabilitación especializados, ahora mucho más necesarios tras la suspensión de las terapias durante el confinamiento donde los padres han tenido que ser las manos del terapeuta a distancia cuando ha sido posible, imprescindibles para la mejoría de los síntomas y manifestaciones clínicas de las personas que conviven con esta patología, que les permita mejorar su calidad de vida y la de sus familias”.
Súmate a la AESWH en el Día Internacional del síndrome de Wolf-Hirschhorn y colabora #PorSuSonrisa
BOLETÍN AESWH 2020
Compartimos con todas las familias y amigos/as de la #AESWH nuestro #Boletín2020, año del X Aniversario de creación de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn 
Diez años llenos de retos, ilusión y fomento de la investigación del SWH que nos han hecho llegar a ser la entidad pionera en el estudio del #SWH Diez años trabajando por la mejora de la #CalidadDeVida del SWH Siempre juntos #PorSuSonrisa
AESWH 2020 – SIEMPRE POR SU SONRISA
Noticias
Visibilidad del SWH en «Family Day» de T-Systems
Gracias a T-Systems por dar visibilidad al Síndrome de Wolf-Hirschhorn, Juntos #PorSuSonrisa #HazlasVisibles #EnfermedadesPocoFrecuentes
La AESWH en Laboratorio de ideas: nuevas formas de participación desde las asociaciones
Desde el mes de septiembre hemos estado implicados en el laboratorio de ideas, un encuentro virtual entre las asociaciones para seguir construyendo redes que faciliten acciones en conjunto. Mediante coordinación en reuniones semanales a través plataforma virtual,...
Día Internacional del Voluntariado
El 5 de diciembre quisimos reconocer y agradecer la participación de personas voluntarias en las actividades de la AESWH, partícipes y protagonistas de la vida asociativa.
El SWH en el Día Internacional de las personas con discapacidad
El 3 de diciembre, Día internacional de las personas con discapacidad, un grupo de asociaciones de las llamadas #EnfermedadesPocoFrecuentes nos unimos para lanzar un mensaje a la sociedad sobre la importancia de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad
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Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Dirección: Calle Caliza 24, 2ºA – 28032 (Madrid)
Correo-e: secretaria@wolfhirschhorn.com
Teléfono: 636 869 361