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DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME 4p-/ WOLF-HIRSCHHORN
El 16 de abril se celebra el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –entre ellas, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)– con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad genética rara causada por la pérdida de un fragmento del brazo corto del cromosoma 4 (4p), que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos.
Con motivo de este Día Internacional, la AESWH solicita a la sociedad “que se una a nuestros esfuerzos para divulgar información y concienciar a la sociedad sobre la existencia del Síndrome 4p- (4p menos, o Síndrome de Wolf-Hirschhorn). Urge apoyar la investigación y ofrecer recursos sanitarios, educativos, apoyos terapéuticos y servicios de rehabilitación especializados, ahora mucho más necesarios tras la suspensión de las terapias durante el confinamiento donde los padres han tenido que ser las manos del terapeuta a distancia cuando ha sido posible, imprescindibles para la mejoría de los síntomas y manifestaciones clínicas de las personas que conviven con esta patología, que les permita mejorar su calidad de vida y la de sus familias”.
Súmate a la AESWH en el Día Internacional del síndrome de Wolf-Hirschhorn y colabora #PorSuSonrisa
BOLETÍN AESWH 2020
Compartimos con todas las familias y amigos/as de la #AESWH nuestro #Boletín2020, año del X Aniversario de creación de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn 
Diez años llenos de retos, ilusión y fomento de la investigación del SWH que nos han hecho llegar a ser la entidad pionera en el estudio del #SWH Diez años trabajando por la mejora de la #CalidadDeVida del SWH Siempre juntos #PorSuSonrisa
AESWH 2020 – SIEMPRE POR SU SONRISA
Noticias
La AESWH inicia el Estudio del Perfil Cognitivo SWH
Hace un año la Junta Directiva de la AESWH aprobó por unanimidad la propuesta de nuestro Comité Científico de iniciar un estudio del perfil cognitivo de los pacientes SWH.
Convenio de colaboración con la Fundación WE Ayudamos – WE HORSE
La AESWH firma un convenio de colaboración con la Fundación WE Ayudamos para la Escuela de Equinoterapia WE HORSE.
El Equipo #PulserasVerdes suma visibilidad por el SWH
El equipo Pulseras Verdes continúa sumando salas de escapismo, esta vez en la número 84, llevando el nombre de #PulserasVerdes a cada rincón de este apasionado mundo del escape room.
Sorteo solidario en Jayena
En Jayena (Granada) tuvieron una gran idea solidaria. Al estar en tiempos de pandemia y como no se podían reunir, con la ayuda de buenos amigos prepararon un sorteo a favor de nuestros Wolfillos.
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Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Dirección: Calle Caliza 24, 2ºA – 28032 (Madrid)
Correo-e: secretaria@wolfhirschhorn.com
Teléfono: 636 869 361