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Estudio del Perfil Cognitivo SWH
El estudio del perfil cognitivo de los pacientes SWH ha continuado acercándose a las familias de la AESWH. La Dra. Dña. Cristina Bel Fenellos, (Profesora del Dpto. de Investigación y Psicología en Educación de la Facultad de Educación de la UCM), responsable del proyecto, acompañada por Dr. D. Julián Nevado Blanco, responsable de Genómica Estructural y Funcional en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM), han realizado el estudio en 14 provincias donde residen las familias, adaptándonos a la situación sanitaria actual, para facilitar su participación evitando su desplazamiento.
Uno de los objetivos de la AESWH desde su formación ha sido promover la investigación y el conocimiento del SWH, siendo una de nuestras prioridades conocer más y mejor el SWH y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Este estudio permitirá, entre otros aspectos, mejorar la atención individualizada, adaptar tratamientos especializados, orientar a los profesionales médicos y terapeutas en su diagnóstico y abordaje de las distintas capacidades que potencien al máximo su desarrollo cognitivo; fundamentar la orientación sobre el modo de escolarización y recursos de adaptación inclusiva en el entorno educativo y el apoyo psicopedagógico necesario, siempre teniendo en cuenta la atención de las necesidades y características individuales de las personas con el síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Agradecemos la disponibilidad y participación de las familias de la AESWH. Gracias a la implicación de los investigadores y su compromiso por aumentar el conocimiento del SWH, ellos son un eslabón muy importante en la mejora de la calidad de vida de nuestros niños/as y sus familias.
#PorLaInvestigación #PorSuSonrisa #PerfilCognitivo #CognitiveProfile #WolfHirschhorn #EnfermedadesPocoFrecuentes
DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME 4p-/ WOLF-HIRSCHHORN
El 16 de abril se celebra el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –entre ellas, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)– con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad genética rara causada por la pérdida de un fragmento del brazo corto del cromosoma 4 (4p), que afecta a 1 de cada 50.000 nacidos.
Con motivo de este Día Internacional, la AESWH solicita a la sociedad “que se una a nuestros esfuerzos para divulgar información y concienciar a la sociedad sobre la existencia del Síndrome 4p- (4p menos, o Síndrome de Wolf-Hirschhorn). Urge apoyar la investigación y ofrecer recursos sanitarios, educativos, apoyos terapéuticos y servicios de rehabilitación especializados, ahora mucho más necesarios tras la suspensión de las terapias durante el confinamiento donde los padres han tenido que ser las manos del terapeuta a distancia cuando ha sido posible, imprescindibles para la mejoría de los síntomas y manifestaciones clínicas de las personas que conviven con esta patología, que les permita mejorar su calidad de vida y la de sus familias”.
Súmate a la AESWH en el Día Internacional del síndrome de Wolf-Hirschhorn y colabora #PorSuSonrisa
BOLETÍN AESWH 2020
Compartimos con todas las familias y amigos/as de la #AESWH nuestro #Boletín2020, año del X Aniversario de creación de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn 
Diez años llenos de retos, ilusión y fomento de la investigación del SWH que nos han hecho llegar a ser la entidad pionera en el estudio del #SWH Diez años trabajando por la mejora de la #CalidadDeVida del SWH Siempre juntos #PorSuSonrisa
AESWH 2020 – SIEMPRE POR SU SONRISA
Noticias
Estudio del Perfil Cognitivo SWH
Uno de los objetivos de la AESWH desde su formación ha sido promover la investigación y el conocimiento del SWH, siendo una de nuestras prioridades conocer más y mejor el SWH y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
La AESWH beneficiaria en la III edición del Programa Impulso2021
La AESWH participa en la III edición del Programa Impulso 2021 por la que 16 familias de menores afectados por el SWH están recibiendo terapias y tratamientos especializados como fisioterapia, logopedia, musicoterapias, terapia ocupacional e hidroterapia.
Solidaridad con la AESWH de las voluntarias 10K Zaragoza
El grupo de deportistas que entrena Sergio, el tío de Álvaro, ha cumplido con la tradición entregando su regalo como donación a la AESWH para ayudar a mejorar la vida de las personas que tienen SWH y su investigación.
La AESWH inicia el Estudio del Perfil Cognitivo SWH
Hace un año la Junta Directiva de la AESWH aprobó por unanimidad la propuesta de nuestro Comité Científico de iniciar un estudio del perfil cognitivo de los pacientes SWH.
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Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Dirección: Calle Caliza 24, 2ºA – 28032 (Madrid)
Correo-e: secretaria@wolfhirschhorn.com
Teléfono: 636 869 361