La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, pionera y referente en el estudio e investigación del SWH en España, así como en la atención, orientación y apoyo a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome.

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Estudio perfil cognitivo

El 16 de abril súmate a completar el círculo por los afectados por el SWH #PorSuSonrisa

Un año más volvemos a celebrar nuestro Día Internacional, lo que llevamos haciendo de forma ininterrumpida desde el año 2014 cuando, por consenso de varias asociaciones de diferentes países, se decidió que el 16 de abril debía ser nuestro día por afectar este síndrome a la región 16 del brazo corto del cromosoma 4.

INICIO ESTUDIO UNIV DEUSTO

Inicio del estudio comparado entre síndrome SWH y CTNNB1 – Univ. Deusto

Marta Melero González, psicóloga investigadora de la Universidad de Deusto nos invita a participar a las familias de la AESWH en un proyecto de investigación sobre enfermedades poco frecuentes.

El objetivo principal de este estudio es realizar una comparativa entre el síndrome de Wolf Hirschhorn y el síndrome de CTNNB1 en niños/as y adolescentes (3-19 años), ya que, debido a la similitud de síntomas, resulta de gran interés observar si existe alguna diferencia entre ambas en relación con diversas habilidades cognitivas.

Estudio perfil cognitivo

Estudio del Perfil Cognitivo SWH

El estudio del perfil cognitivo de los pacientes SWH ha continuado acercándose a las familias de la AESWH. La Dra. Dña. Cristina Bel Fenellos, (Profesora del Dpto. de Investigación y Psicología en Educación de la Facultad de Educación de la UCM), responsable del proyecto, acompañada por Dr. D. Julián Nevado Blanco, responsable de Genómica Estructural y Funcional en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM), han realizado el estudio en 14 provincias donde residen las familias, adaptándonos a la situación sanitaria actual, para facilitar su participación evitando su desplazamiento.

Uno de los objetivos de la AESWH desde su formación ha sido promover la investigación y el conocimiento del SWH, siendo una de nuestras prioridades conocer más y mejor el SWH y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

«Nuestros niños. Nuestra Fuerza»

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Años trabajando por el SWH

Noticias

La AESWH celebra su X JORNADAS de APOYO y RESPIRO FAMILIAR en Madrid

La AESWH celebra su X JORNADAS de APOYO y RESPIRO FAMILIAR en Madrid

Del 29 de abril al 2 de mayo celebraremos en Madrid esta cita anual tan esperada y necesaria para la AESWH, que siempre se convierte en un espacio privilegiado de encuentro en el que las familias y afectados por el SWH pueden intercambiar experiencias, ayuda a generar vínculos y actuaciones de autoayuda que se mantienen en el tiempo a pesar de la dificultad de la dispersión geográfica.

Entidades Colaboradoras

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Hospital La Paz (Madrid)
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Mama Tartelera
Mama Tartelera

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Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Dirección: Calle Caliza 24, 2ºA – 28032 (Madrid)
Correo-e: secretaria@wolfhirschhorn.com
Teléfono: 636 869 361

Contacto AESWH

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