May 4, 2024 | Noticias, Solidaridad
María José, prima de Nuria, amiga de la familia de Nieves, quiso colaborar con nuestra asociación para celebrar el sábado 4 de mayo en Salamanca, la Primera Comunión de Candela, preparando un detalle para los invitados. ¡GRACIAS de todo corazón por apoyar con este...
Abr 16, 2024 | Noticias, Visibilidad
El 16 de abril, Merche Borja entrevistó a Elisa, mamá de Fran, para publicarla en 20minutos.es en su sección «Capaces» coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. La Sección “Capaces” ofrece a diario testimonios, entrevistas a expertos,...
Abr 12, 2024 | Eventos, Noticias, Proyectos, Solidaridad
El 11 de abril participamos en el acto de entrega de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente, a los 98 proyectos seleccionados de entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, gracias a las donaciones obtenidas en la Gala Inocente Inocente...
Feb 29, 2024 | Eventos, Investigación, Noticias
El 29 de febrero, el Dr. Julián Nevado Blanco, miembro del Comité Científico de la AESWH, asistió a las XIII Jornadas del CIBER #EnfermedadesRaras -«Investigar es Avanzar», un evento organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras del...
Feb 15, 2024 | Noticias, Proyectos
El 13 de febrero participamos en la Píldora Formativa «Informe de impacto de género para asociaciones» promovida por Participa Vicálvaro del Área de Participación Ciudadana de Vicálvaro. Profundizamos en la Perspectiva de Género, un sistema de análisis que permite...
Feb 12, 2024 | Investigación, Noticias, Visibilidad
La AESWH se suma al #DíaInternacionalDeLaEpilepsia. Esta jornada tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre la epilepsia y la comprensión y el apoyo a las personas que viven con esta condición. Promover la investigación médica y mejorar el acceso al...
