Dic 9, 2021 | Educación, Eventos, Noticias, Solidaridad
En el pasado año 2020 celebrábamos nuestro décimo aniversario, pero fue imposible organizar nuestras habituales Jornadas médicas y de respiro familiar, habida cuenta de la situación de pandemia y alerta sanitaria en la que nos encontrábamos inmersos-as por aquel...
Dic 4, 2021 | Eventos, Noticias, Solidaridad
¡Regalos de la AESWH para los invitados a un bautizo muy especial en Orellana la Vieja (Badajoz)! Detalles que llenan de solidaridad este día tan señalado en la vida de los amigos de la AESWH para apoyar el estudio e investigación del Síndrome de #WolfHirschhorn...
Dic 2, 2021 | Educación, Noticias
El 2 de diciembre, el Doctor Julián Nevado Blanco participó en el curso sobre “Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras” organizado por el INSTITUTO ANDALUZ DE ADMINISTRACION PUBLICA – Consejería de Igualdad, políticas sociales y conciliación de la Junta...
Nov 30, 2021 | Eventos, Noticias, Solidaridad
El 30 de noviembre fue #GivingTuesday, un día en el que el mundo se une para expandir la solidaridad. En la AESWH sabemos que con tu ayuda podremos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, facilitando terapias y recursos...
Oct 17, 2021 | Eventos, Noticias, Solidaridad
El 17 de octubre, Ventura Claramunt, David Lobato y Enric Centellas, papá de Erik, participaron en la IX Carrera Pedals de Tros. Una prueba BBT que tiene como punto de salida y llegada la población de Santa Coloma de Queralt (Tarragona) situada muy cerca de donde se...
Ago 2, 2021 | Educación, Investigación, Noticias
El estudio del perfil cognitivo de los pacientes SWH ha continuado acercándose a las familias de la AESWH. La Dra. Dña. Cristina Bel Fenellos, (Profesora del Dpto. de Investigación y Psicología en Educación de la Facultad de Educación de la UCM), responsable del...
