La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn es una entidad sin ánimo de lucro que pretende ser un punto de referencia en el estudio del SWH para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome.

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Ayudas Fundación Inocente Inocente

Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn

El 16 de abril se celebra el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo –entre ellas, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH)– con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad genética rara que, causada por la pérdida de un fragmento del brazo corto del cromosoma 4 (4p), afecta a 1 de cada 50.000 nacidos.

Con motivo de este Día Internacional, la AESWH solicita a la sociedad “que se una a nuestros esfuerzos para divulgar información y concienciar a la sociedad sobre la existencia del Síndrome 4p- (4p menos, o Síndrome de Wolf-Hirschhorn), un trastorno genético muy poco frecuente encuadrado dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras. Al ayudarnos, estarás colaborando al conocimiento de la enfermedad y ayudando a salvar vidas”.

La mortalidad asociada al síndrome se establece en el 20-30% en los dos primeros años de vida. Sin embargo, como destaca la AESWH, “poco a poco estamos viendo como esa mortalidad va decreciendo gracias a los avances médicos y a la mayor concienciación de las comunidades médicas y de pacientes”.

16 Abril - Dia Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn

“Nuestros niños. Nuestra Fuerza”

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Años trabajando por el SWH

Noticias

Rock para el corazón por su sonrisa

El Rock y la Solidaridad se dieron cita en este concierto, en el que los beneficios obtenidos fueron para la Asociación Española de Enfermos DAVD-DAI y la AESWH, con el objetivo común de impulsar la investigación y el diagnóstico precoz de enfermedades poco frecuentes.

La AESWH en los estudios Reviradio

El presidente de la AESWH, José Alberto García, acudió como invitado al programa y por qué no para promocionar el Festival “Rock con el Corazón“, que se celebrará el próximo 23 de marzo.

Entidades Colaboradoras

Obra Social La Caixa
Fundación "Inocente, Inocente"
Hospital La Paz (Madrid)
INGEMM
Fundación SEUR
Laboratorios Bayer
Vueling
Hospital Universitario Central de Asturias

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Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Dirección: Calle Caliza 24, 2ºA – 28032 (Madrid)
Correo-e: secretaria@wolfhirschhorn.com
Teléfono: 636 869 361

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