La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn es una entidad sin ánimo de lucro que pretende ser un punto de referencia en el estudio del SWH para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome.

Destacados

Ayudas Fundación Inocente Inocente

Febrero, mes de la esperanza de las Enfermedades Raras

La AESWH se suma a la campaña de sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras junto con EURORDIS – European Rare Diseases Organisation y ALIBER Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de concienciar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

Este año con el lema “Las Enfermedades Raras: un desafío integral, un desafío global”
«Integral porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento», y «global porque aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella» (Juan Carrión, Presidente de FEDER)

Links interesantes:
Conoce el DÍA MUNDIAL EERR, materiales, noticias y actividades – FEDER
Rarediseaseday -Europa

“Nuestros niños. Nuestra Fuerza”

Socios Colaboradores

Familias

Años trabajando por el SWH

Noticias

El SWH en el RetoDifusión 2019

El Síndrome de Wolf-Hirschhorn ha sido una de las 13 patologías seleccionadas por votación popular para ser incluidas dentro de la campaña de visibilización “Reto Difusión 2019“.

1ª Edición de los Premios Espejo

La AESWH fue parte activa en la organización de estos premios, que buscan reconocer la labor llevada a cabo por todas las asociaciones sin ánimo de lucro de Madrid.

Entidades Colaboradoras

Obra Social La Caixa
Fundación "Inocente, Inocente"
Hospital La Paz (Madrid)
INGEMM
Fundación SEUR
Laboratorios Bayer
Vueling
Hospital Universitario Central de Asturias

Contáctanos

Si quieres hacernos llegar alguna sugerencia o compartir alguna noticia no dudes en contactar con nosotros:

Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Dirección: Calle Caliza 24, 2ºA – 28032 (Madrid)
Correo-e: secretaria@wolfhirschhorn.com
Teléfono: 636 869 361

15 + 3 =