¿Qué hacemos?
Actividades de Apoyo y Respiro Familiar
Anualmente celebramos unas jornadas médicas y de respiro familiar, creando un espacio en el que las familias y afectados con el SWH puedan intercambiar experiencias, conocer los avances en la investigación del SWH, ofrecer información en cuanto a terapias y servicios que puedan ser de interés para los asociados.
A lo largo del año se proponen salidas y actividades de carácter lúdico en el que las familias, que están dispersas por todo España, puedan pasar algún tiempo juntas y disfrutar de unos días de descanso.
Fomento de la Investigación SWH
Uno de los objetivos de la AESWH desde su formación ha sido promover la investigación y el conocimiento del SWH. Por ello, es una de nuestras prioridades conocer más y mejor el SWH y tratar de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Eventos Solidarios
Mediante la realización de eventos solidarios buscamos financiación encaminada a respaldar la investigación de la patología y las terapias y actividades a realizar por los afectados.
En estos años se han llevado a cabo numerosos eventos solidarios como galas, conciertos, comidas, eventos deportivos, mercadillos, etc.
Así mismo, con fines de visibilidad y sensibilización, son muchos los deportistas que han incorporado a sus equipaciones deportivas nuestro nombre, estando así el Síndrome de Wolf Hirschhorn presente en competiciones deportivas, fundamentalmente de ciclismo y running.
Merchandising
Con el merchandising conseguimos un doble objetivo: por un lado, obtener recaudación para los fines de la AESWH y por otro, dar a conocer y sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome. Pulseras, bolígrafos, camisetas, equipaciones deportivas, calendarios o lotería son algunos de los productos que se han diseñado desde que se creó la asociación.
