Oct 16, 2020 | Eventos, Noticias
El 17 de octubre hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios. Cita anual que en esta ocasión se ha desarrollado online en este año en el que sumamos 10 años desde la creación de la AESWH Una oportunidad para compartir nuevos retos y acciones en favor de la...
May 1, 2020 | Eventos, Noticias
El 1 de mayo de 2010 un grupo de familias con hijos/as con SWH se reunían en Madrid para constituir la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Hace 10 años de aquella reunión y, aunque deberíamos haber celebrado este aniversario en el transcurso de...
Abr 16, 2020 | Eventos, Noticias
El 16 de abril es el Dia Internacional Sindrome de WolfHirschhorn y especialmente este año 2020, en el que celebramos nuestro X aniversario, queremos dedicar nuestro aplauso a las 61 familias de la Asociación que luchan cada día #PorSuSonrisa en Albacete, Alicante,...
Mar 5, 2020 | Eventos, Investigación, Noticias
La AESWH ha estado representada en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, por Natalia Graña, Directora del Comité Científico, responsable del área médica de la AESWH. En el Acto se...
Feb 27, 2020 | Eventos, Noticias, Solidaridad
El 27 de febrero de 2020 participamos en la Jornada de Puertas Abiertas en la sede de FEDER en Madrid, una oportunidad de proponer iniciativas, compartir dificultades y experiencias sobre el trabajo conjunto en el ámbito de las Enfermedades Poco Frecuentes. Un espacio...
Feb 18, 2020 | Eventos, Noticias
Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, se traslada a Cádiz la exposición fotográfica “Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn”, una exposición itinerante que inauguramos en 2017 y que, desde entonces, ha estado expuesta en...
