Feb 20, 2025 | Eventos, Noticias, Visibilidad
El 19 de febrero, asistimos a la rueda de prensa por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Sala Por Talento Digital de Fundación ONCE(Madrid). Bajo el lema «pERsonas», porqué detrás de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… hay personas y...
Oct 28, 2024 | Eventos, Noticias, Proyectos
Los encuentros y jornadas de apoyo familiar, cita anual que se convierte en un espacio privilegiado de encuentro para intercambiar experiencias, generar vínculos y propuestas de autoayuda que se mantienen en el tiempo. Además del apoyo emocional entre familias que...
Jul 17, 2024 | Eventos, Investigación
El Dr. Julián Nevado Blanco fue invitado a participar en la 4p- Support Group Research Workshop. Conferencia nacional que se ha celebrado en Louisville, KY USA, del 17 de julio de 2024 al 21 de julio. Esta conferencia del grupo americano, reúne a familias,...
Abr 12, 2024 | Eventos, Noticias, Proyectos, Solidaridad
El 11 de abril participamos en el acto de entrega de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente, a los 98 proyectos seleccionados de entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, gracias a las donaciones obtenidas en la Gala Inocente Inocente...
Feb 29, 2024 | Eventos, Investigación, Noticias
El 29 de febrero, el Dr. Julián Nevado Blanco, miembro del Comité Científico de la AESWH, asistió a las XIII Jornadas del CIBER #EnfermedadesRaras -«Investigar es Avanzar», un evento organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras del...
Dic 16, 2023 | Eventos, Solidaridad, Visibilidad
Como cada año hemos participado en la Feria Solidaria #Diversiarte que en este 2023 ha celebrado su XVII edición, del 13 al 15 de diciembre en la Plaza Horta do Seminario. El Ayuntamiento de Lugo colabora con la organización de esta cita clásica de las Navidades en la...
