Abr 16, 2025 | Noticias, Visibilidad
Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Únete a nosotros para dar visibilidad a esta #EnfermedadPocoFrecuente, Una condición genética poco frecuente que afecta a aproximadamente 1 de cada 50,000 nacimientos. Se origina por la pérdida de material...
Abr 16, 2025 | Noticias, Visibilidad
Compartimos la entrevista que Candela Hornero ha realizado a nuestra presidenta, Natalia Graña en la sección de Salud para visibilizar el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn y los avances logrados en el conocimiento del SWH desde que surgió la AESWH en...
Dic 27, 2024 | Noticias, Visibilidad
Hoy, 3 de diciembre, #DíaInternacionalDiscapacidad, bajo el lema de este año: “Un mundo inclusivo es un mundo mejor para todos”, nos unimos para apoyar la creación de una sociedad inclusiva y equitativa, donde las personas con discapacidad puedan vivir sin barreras y...
Oct 18, 2024 | Noticias, Proyectos, Visibilidad
El proyecto de la AESWH y su apoyo por Cinfa Salud tuvieron eco en radio. El 18 de octubre el Programa “La Linterna” – COPE, emitió la entrevista que Ángel Expósito realizó a Natalia, nuestra presidenta, con motivo del apoyo que la AESWH ha conseguido de Cinfa Salud...
May 26, 2024 | Investigación, Noticias, Visibilidad
El 25 y 26 de mayo participamos en la II Jornada de Ciencia Ciudadana por las Enfermedades Raras, en la Fundación ONCE en Madrid Un evento único para compartir experiencias y avanzar juntos en la investigación, fortalecer el apoyo entre familias, intercambiar valiosas...
Abr 16, 2024 | Noticias, Visibilidad
Dar a conocer el Síndrome de #wolfhirschhorn es fundamental para el diagnóstico temprano del SWH. En la AESWH promovemos la comunicación y difusión de avances en la investigación de esta patología poco frecuente y estudios específicos sobre la sintomatología y...
