Noticias de la AESWH
Publicación del artículo sobre las características orodentales de los pacientes con SWH
Muchas gracias a los autores por su colaboración permanente con la AESWH, con las clínicas y Universidades que recogieron los datos de nuestros pacientes y, por supuesto y como siempre, gracias a las familias por su participación.
¡¡Ya llegó la Lotería de Navidad de la AESWH!!
Consigue online tu participación. Regístrate y con un solo clic estarás compartiendo ilusiones y sumando sonrisas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Publicación del primer estudio de perfil y características psicosociales de cuidadores de SWH
En octubre de 2020 se publica en Orphanet Journal of Rare Diseases el resultado del estudio realizado por la Universidad de Deusto, de la mano de Sara Berrocoso1, en colaboración con la AESWH y los Doctores Dña. Raquel Blanco Lago2 (HUCA) y D. Julián Nevado Blanco3 (INGEMM), miembros del Comité Científico de la AESWH.
El 17 de octubre hemos celebrado nuestra Asamblea General de socios de la AESWH
Cita anual que en esta ocasión se celebró online, en este año en el que sumamos 10 años desde la creación de la AESWH.
Mascarillas y pantallas para la AESWH
Gracias a Fundación 38 Grados por ponernos en contacto para recibir este regalo de mascarillas realizadas por voluntarios de Crossing Paths Photography y pantallas de superhéroes elaboradas por Batas Solidarias Madrid.
16 de abril Día Internacional SWH
¡¡Un aplauso a todos los Super Wolfillos!! #PorSuSonrisa!! #SiemprePorSuSonrisa, por ellos!! ¡¡Superhéroes de la vida!!
La AESWH firma un convenio de colaboración con la Fundación Instituto San José
El presidente de la asociación, José Alberto García Campos, acompañado de su hija Mía, firmó con Ricardo Sanchís, gerente de la FISJ, el acuerdo que beneficiará a las familias SWH.
La Exposición fotográfica “Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn” viaja a Cádiz
Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, se traslada a Cádiz la exposición fotográfica “Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn”, una exposición itinerante que inauguramos en 2017 y que, desde entonces, ha estado expuesta en distintas localidades españolas.
Rueda de prensa oficial por nuestro Día Mundial
El 12 de febrero de 2020 acompañamos a la Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER- en la rueda de prensa de presentación de la campaña por el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras «Crecer contigo, nuestra esperanza»
LA AESWH se suma al #DíaInternacionalDeLaEpilepsia
LA AESWH se suma al #DíaInternacionalDeLaEpilepsia
Risoterapia por el SWH en la Casita del juego Huetor Tajar Granada
El 7 de Febrero, la Casita del juego Huetor Tajar Granada organizó una sesión solidaria de risoterapia a manos de Fátima Fonseca para poder disfrutar lejos del estrés, las prisas… conectando con los beneficios de la risa.
Póliza voluntariado para la AESWH un premio de Asegurados Solidarios
Desde marzo contamos con la póliza de seguro de voluntarios gratuita gracias a Asegurados solidarios.