Noticias de la AESWH
Difundiendo el II Festival de Rock Solidario “Rock para el corazón, por su sonrisa”
Nos entrevistaron en Ágora Sol Radio con motivo de la celebración del II Festival de Rock Solidario “Rock para el corazón, por su sonrisa” el sábado 23 de marzo a las 18:00h en Alcorcón.
Desafíos en la integración sensorial y el procesamiento en el niño con síndrome de Wolf-Hirschhorn
Las terapeutas ocupacionales Isabelle Beaudry-Bellefeuille y Tania Moriyón-Iglesias han publicado en la revista Neurological Disorders & Epilepsy Journal el resultado de un estudio realizado con niños/as con SWH.
Presentación de la campaña por el Día Mundial de las EERR
La AESWH participó, junto a otras asociaciones y autoridades, en la rueda de prensa de presentación de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El SWH en el RetoDifusión 2019
El Síndrome de Wolf-Hirschhorn ha sido una de las 13 patologías seleccionadas por votación popular para ser incluidas dentro de la campaña de visibilización “Reto Difusión 2019“.
1ª Edición de los Premios Espejo
La AESWH fue parte activa en la organización de estos premios, que buscan reconocer la labor llevada a cabo por todas las asociaciones sin ánimo de lucro de Madrid.
Apoyo del área de Participación Ciudadana del Ayto de Madrid
El Ayuntamiento de Madrid ha mostrado su apoyo a visibilizar y acercar el SWH a la ciudadanía a través de las actividades promovidas por nuestra asociación.
V Folksticio de invierno a favor de la AESWH
El grupo de folk A Traque Barraque hizo de anfitrión en una velada musical solidaria celebrada en la localidad castellano-leonesa de San Cristóbal de Segovia.
Presentación del Estudio ENSERio
La AESWH ha colaborado en la realización de este estudio, que tiene como objetivo conocer las necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras.
Diversiarte mercadillo solidario en Lugo
La alcaldesa de Lugo, Lara Méndez visitó el stand de la AESWH y se interesó por la actividad de nuestra asociación durante su visita a este mercadillo solidario.
La AESWH en la presentación de Venze
El presidente de la AESWH, José Alberto García, asistió con su pequeña Mía a la presentación de la app Venze, dirigida a mejorar la falta de accesibilidad y la carencia de servicios de transporte adaptados.
La Caixa colabora por la Investigación del SWH
La sucursal de Caixabank en Pola de Lena (Asturias) ha realizado una donación de 2.000€ a nuestra asociación en apoyo a la investigación del SWH.
Nuestra Hucha Solidaria llega a Vicálvaro
La Asociación de Comerciantes Redescubre Vicálvaro se ha volcado para colaborar con la AESWH a través de nuestra hucha solidaria.