¡¡Ya llegó la Lotería de Navidad de la AESWH!!

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Consigue online tu participación entrando en el enlace: LOTERÍA NAVIDAD AESWH Regístrate y con un solo clic estarás compartiendo ilusiones y sumando sonrisas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn Por sólo 5€ juega a dos números especiales 04.163 // 79.762 de los que...
Mascarillas y pantallas para la AESWH

Mascarillas y pantallas para la AESWH

En junio llegó una caja grande a la sede de la AESWH. Un paquete que abrimos con mucha ilusión pues recibíamos las mascarillas y pantallas para nuestros niños/as SWH. En seguida nos pusimos manos a la obra, envolviendolas con mucho cuidado para que las familias las...
Visibilidad del SWH en Reviradio – Vicálvaro

Visibilidad del SWH en Reviradio – Vicálvaro

Con motivo del #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras en Reviradio (Asociación Cultural Reviradio Vicálvaro) con David Flores Ayestarán director del programa ¿Y por qué no?, invitaron a seis asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes para darlas a conocer, «Por la...
Visibilidad del SWH en CRTVG

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El 27 de febrero Clara de Saa del programa Convivir de CRTVG (Corporación Radio y Televisión de Galicia) entrevistó a Marga, mamá de Paula de Lugo. Gracias a Sara por la oportunidad de divulgar información sobre el #SWH con motivo del...
Jornadas de Puertas Abiertas 2020

Jornadas de Puertas Abiertas 2020

El 27 de febrero de 2020 participamos en la Jornada de Puertas Abiertas en la sede de FEDER en Madrid, una oportunidad de proponer iniciativas, compartir dificultades y experiencias sobre el trabajo conjunto en el ámbito de las Enfermedades Poco Frecuentes. Un espacio...