Noticias de la AESWH
La AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar
Tras el paréntesis obligado por la crisis sanitaria de la Covid-19, la AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar.
Estudio del Perfil Cognitivo SWH
Uno de los objetivos de la AESWH desde su formación ha sido promover la investigación y el conocimiento del SWH, siendo una de nuestras prioridades conocer más y mejor el SWH y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
La AESWH beneficiaria en la III edición del Programa Impulso2021
La AESWH participa en la III edición del Programa Impulso 2021 por la que 16 familias de menores afectados por el SWH están recibiendo terapias y tratamientos especializados como fisioterapia, logopedia, musicoterapias, terapia ocupacional e hidroterapia.
Solidaridad con la AESWH de las voluntarias 10K Zaragoza
El grupo de deportistas que entrena Sergio, el tío de Álvaro, ha cumplido con la tradición entregando su regalo como donación a la AESWH para ayudar a mejorar la vida de las personas que tienen SWH y su investigación.
La AESWH inicia el Estudio del Perfil Cognitivo SWH
Hace un año la Junta Directiva de la AESWH aprobó por unanimidad la propuesta de nuestro Comité Científico de iniciar un estudio del perfil cognitivo de los pacientes SWH.
Convenio de colaboración con la Fundación WE Ayudamos – WE HORSE
La AESWH firma un convenio de colaboración con la Fundación WE Ayudamos para la Escuela de Equinoterapia WE HORSE.
DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME 4p-/ WOLF-HIRSCHHORN
El 16 de abril se celebra el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo.
El Equipo #PulserasVerdes suma visibilidad por el SWH
El equipo Pulseras Verdes continúa sumando salas de escapismo, esta vez en la número 84, llevando el nombre de #PulserasVerdes a cada rincón de este apasionado mundo del escape room.
Sorteo solidario en Jayena
En Jayena (Granada) tuvieron una gran idea solidaria. Al estar en tiempos de pandemia y como no se podían reunir, con la ayuda de buenos amigos prepararon un sorteo a favor de nuestros Wolfillos.
La AESWH en la Jornada de Puertas Abiertas de FEDER
El 17 de febrero participamos en la Jornada de Puertas Abiertas de Feder en Madrid, compartiendo, entre otros temas, las principales actividades de FEDER para el 2021.
Visibilidad del SWH en «Family Day» de T-Systems
Gracias a T-Systems por dar visibilidad al Síndrome de Wolf-Hirschhorn, Juntos #PorSuSonrisa #HazlasVisibles #EnfermedadesPocoFrecuentes
La AESWH en Laboratorio de ideas: nuevas formas de participación desde las asociaciones
Desde el mes de septiembre hemos estado implicados en el laboratorio de ideas, un encuentro virtual entre las asociaciones para seguir construyendo redes que faciliten acciones en conjunto.