Noticias de la AESWH
Publicación del artículo sobre las características orodentales de los pacientes con SWH
Muchas gracias a los autores por su colaboración permanente con la AESWH, con las clínicas y Universidades que recogieron los datos de nuestros pacientes y, por supuesto y como siempre, gracias a las familias por su participación.
¡¡Ya llegó la Lotería de Navidad de la AESWH!!
Consigue online tu participación. Regístrate y con un solo clic estarás compartiendo ilusiones y sumando sonrisas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Publicación del primer estudio de perfil y características psicosociales de cuidadores de SWH
En octubre de 2020 se publica en Orphanet Journal of Rare Diseases el resultado del estudio realizado por la Universidad de Deusto, de la mano de Sara Berrocoso1, en colaboración con la AESWH y los Doctores Dña. Raquel Blanco Lago2 (HUCA) y D. Julián Nevado Blanco3 (INGEMM), miembros del Comité Científico de la AESWH.
El 17 de octubre hemos celebrado nuestra Asamblea General de socios de la AESWH
Cita anual que en esta ocasión se celebró online, en este año en el que sumamos 10 años desde la creación de la AESWH.
Mascarillas y pantallas para la AESWH
Gracias a Fundación 38 Grados por ponernos en contacto para recibir este regalo de mascarillas realizadas por voluntarios de Crossing Paths Photography y pantallas de superhéroes elaboradas por Batas Solidarias Madrid.
16 de abril Día Internacional SWH
¡¡Un aplauso a todos los Super Wolfillos!! #PorSuSonrisa!! #SiemprePorSuSonrisa, por ellos!! ¡¡Superhéroes de la vida!!
BataEnRed – Oportunidad de Empleo para el SWH en colaboración con el Hotel Méndez Núñez
«Sus enfermedades son infrecuentes y ellos, extraordinarios. Concentran cualidades que los hacen invencibles. Son en esencia un cóctel de valor, fuerza, tenacidad, capacidad de trabajo, voluntad de superación y positivismo»…. Así comienza este artículo de Pilar Cheda, publicado en el periódico El Progreso de Lugo…
Día Mundial de las Enfermedades Raras
DÍA MUNDIAL EERR – El 29 de febrero celebramos a nivel mundial el Día de las enfermedades poco frecuentes.
Visibilidad del SWH en Reviradio – Vicálvaro
Con motivo del #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras en Reviradio (Asociación Cultural Reviradio Vicálvaro) con David Flores Ayestarán director del programa ¿Y por qué no?, invitaron a seis asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes para darlas a conocer…
Visibilidad del SWH en CRTVG
El 27 de febrero Clara de Saa del programa Convivir de CRTVG (Corporación Radio y Televisión de Galicia) entrevistó a Marga, mamá de Paula de Lugo. Gracias a Sara por la oportunidad de divulgar información sobre el #SWH
Jornadas de Puertas Abiertas 2020
El 27 de febrero participamos en la Jornada de Puertas Abiertas en la sede de FEDER en Madrid, una oportunidad de proponer iniciativas, compartir dificultades y experiencias sobre el trabajo conjunto en el ámbito de las Enfermedades Poco Frecuentes.
La AESWH firma un convenio de colaboración con la Fundación Instituto San José
El presidente de la asociación, José Alberto García Campos, acompañado de su hija Mía, firmó con Ricardo Sanchís, gerente de la FISJ, el acuerdo que beneficiará a las familias SWH.