Noticias de la AESWH
Bonaventura Claramunt da visibilidad al SWH
El segundo fin de semana de julio, Bonaventura Claramunt disfrutó de su entrenamiento entre Igualada y Sant Martí de Tous dando visibilidad al Síndrome de WolfHirschhorn con la #EquipaciónAESWH
Reunión del Comité Científico
El 5 de julio se reunió el Comité Científico de la AESWH con el fin de recoger las últimas actualizaciones de las investigaciones y estudios sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn promovidos por nuestra entidad…
Sarah Berrocoso defiende su Tesis Doctoral en Deusto
Sarah Berrocoso Cascallana defendió su tesis doctoral «Estudio comparativo de la eficacia de un programa de teleasistencia dirigido a cuidadores de niños y adolescentes con Enfermedades Raras», a la que fue invitada nuestra presidenta Natalia Graña Barreiro.
¿Quiéres saber qué es el Síndrome de Wolf-Hirschhorn?
Vídeo elaborado por la AESWH para que los niños conozcan de primera mano qué es el síndrome de Wolf-Hirschhorn y sobre todo, cómo son nuestros pequeños grandes guerreros, cómo es su día a día…
La AESWH agradece el proyecto por el SWH en Lantziego Ikastola
El pasado viernes día 17 de junio, una representación de la asociación (la presidenta y su familia, así como Dalielis, mamá de Daliana) se trasladaron a Lantziego (Araba) …
SWH en el Congreso Europeo de Genética Humana
Del 11 al 14 de junio se ha celebrado en el Austria Center Viena (Austria) el 55º Congreso Europeo de Genética Humana que reúne a ponentes de todo el mundo para presentar los últimos avances en genética humana.
Prevalencia y distribución geográfica del síndrome de Wolf-Hirschhorn en España
Nuevo artículo original sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn resultado de la investigación realizada con 80 pacientes diagnosticados con el síndrome en el periodo 2013-2021, en todo el territorio español, gracias a los acuerdos con la Asociación Española de Síndrome Wolf-Hirschhorn (AESWH) e INGEMM [Instituto de Genética Médica y Molecular]-IdiPaz).
Boda llena de solidaridad en Lugo
El sábado 28 de mayo se casaron David y Laura, tíos de Adrián, en el Pazo de Treilán (Lugo). La madrina de los novios, abuela de Adrián, regaló a los invitados como detalle el boli de la AESWH.
Un detalle de solidaridad de Ana y Tito
Amigos de Mía, tienen este gesto tan bonito en este día tan especial, que así expresaron invitando a colaborar a los que participaron de su alegría: “Somos Ana y Tito, y el próximo 28 de mayo celebramos nuestra Primera Comunión…
Invitados al Acto Institucional por el Día Nacional de la Epilepsia
El miércoles 25 de mayo, Ángel Luis Caba y Claudia Delgado, asistieron al Acto Institucional por el Día Nacional de la Epilepsia en el Congreso de los Diputados…
La AESWH en el pre-estreno del Documental “Episodios para una Vida”
El martes 24 de mayo con motivo del Día Internacional de la Epilepsia. Angelini Pharma con el aval de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) nos invitó al pre-estreno del Documental “Episodios de una Vida”, que trata de contribuir a la desestigmatización de la epilepsia entre la sociedad, donde todavía queda mucho recorrido…
Club Deportivo Almensilla con las pulseras verdes por el SWH
El Club Deportivo Almensilla (Sevilla) se une a dar visibilidad al Síndrome de Wolf-Hirschhorn, jugadores, entrenadores y cuerpo técnico nos regalan esta foto con nuestras pulseras verdes #PorSuSonrisa