Noticias de la AESWH

Del 29 de abril al 2 de mayo celebraremos en Madrid esta cita anual tan esperada y necesaria para la AESWH, que siempre se convierte en un espacio privilegiado de encuentro en el que las familias y afectados por el SWH pueden intercambiar experiencias, ayuda a generar vínculos y actuaciones de autoayuda que se mantienen en el tiempo a pesar de la dificultad de la dispersión geográfica.

Marta Melero González, psicóloga investigadora de la Universidad de Deusto nos invita a participar a las familias de la AESWH en un proyecto de investigación sobre enfermedades poco frecuentes.

Un año más volvemos a celebrar nuestro Día Internacional, lo que llevamos haciendo de forma ininterrumpida desde el año 2014 cuando, por consenso de varias asociaciones de diferentes países, se decidió que el 16 de abril debía ser nuestro día por afectar este síndrome a la región 16 del brazo corto del cromosoma 4.

El sábado 2 de abril, la familia de Daniela y Mauro, primos de nuestra preciosa Nieves, celebraron su bautizo y prepararon un recuerdo para este día tan especial en Garganta la Olla (Cáceres) situado en la sierra de Tormantos en plena comarca de la Vera.

La mejor carrera de San Silvestre se preparó con mucha ilusión en Navaluenga (Ávila). Todo estaba ya preparado para la gran cita solidaria del 31 de diciembre y poder despedir el año colaborando con la AESWH, también para aquellos que no pudieran asistir tenían su Dorsal-Fila0.

En 2021 hemos vuelto a contar con el apoyo del Área de Participación Ciudadana del Ayto. de Madrid en la convocatoria de Subvenciones de Fomento del Asociacionismo del Distrito de Vicálvaro.

En diciembre nos llegó una gran noticia desde Zaragoza y no es la gran crecida del Ebro sino la donación que un grupo de chicas runners del 10kclubzaragoza ha hecho a la asociación!!

Del 15 al 17 de diciembre hemos estado en Diversiarte, la feria de asociaciones anual promovida por el Concello de Lugo en colaboración con las distintas asociaciones del ámbito social, tras el paréntesis en el 2020 con motivo de la pandemia, en la que han participado 26 asociaciones con un total de 24 puestos.

Gracias a vuestro apoyo y difusión del proyecto “Terapias #PorSuSonrisa” presentado al Premio Extraordinario 2021, hemos obtenido por tercer año consecutivo, una de las 10 pólizas de accidentes de voluntariado entre los más de 250 proyectos presentados a la convocatoria de Asegurados Solidarios en esta edición de 2021.

El domingo 12 de diciembre, el grupo Ur Irekiak Galea junto con Getxo Kirolak, celebró la cuarta edición del ENTRENAMIENTO SOLIDARIO 100×100 individual, en la piscina de Fadura de 50m., a favor de la Asociación Síndrome WOLF HIRSCHHORN.

El sábado 11 de diciembre tuvimos la suerte de participar en una nueva edición de los “Premios Espejo” un evento creado para reconocer la labor del tejido asociativo de Madrid que ya va por su cuarta edición, junto con una veintena de asociaciones de todo Madrid.