Noticias de la AESWH
9° edición del Hivernal Panna el Bandoler con el SWH
9° edición del Hivernal Panna el Bandoler. Una cita solidaria que colabora con la AESWH desde su 1ª edición donando 1 € por cada inscripción.
Boda solidaria con la investigación del SWH
José Antonio y Lidia celebraron su boda en Cáceres apoyando la investigación del Síndrome de Wolf-Hirschhorn y a las familias de la AESWH
La AESWH se adhiere a FEDE
La AESWH ya forma parte de las entidades socias de la Federación Española de Epilepsia (FEDE)
Bingo solidario a favor de la AESWH
La Asociación Cultural de Mujeres la Encina de Torrejón el Rubio (Cáceres) organizó un bingo solidario a favor de la AESWH.
Mercadillo Solidario en Torrejón el Rubio – Cáceres
El mercadillo solidario en Torrejón el Rubio (Cáceres) del 5 de agosto todo un éxito de participación y solidaridad.
Bonaventura Claramunt da visibilidad al SWH
El segundo fin de semana de julio, Bonaventura Claramunt disfrutó de su entrenamiento entre Igualada y Sant Martí de Tous dando visibilidad al Síndrome de WolfHirschhorn con la #EquipaciónAESWH
Reunión del Comité Científico
El 5 de julio se reunió el Comité Científico de la AESWH con el fin de recoger las últimas actualizaciones de las investigaciones y estudios sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn promovidos por nuestra entidad…
Sarah Berrocoso defiende su Tesis Doctoral en Deusto
Sarah Berrocoso Cascallana defendió su tesis doctoral «Estudio comparativo de la eficacia de un programa de teleasistencia dirigido a cuidadores de niños y adolescentes con Enfermedades Raras», a la que fue invitada nuestra presidenta Natalia Graña Barreiro.
¿Quiéres saber qué es el Síndrome de Wolf-Hirschhorn?
Vídeo elaborado por la AESWH para que los niños conozcan de primera mano qué es el síndrome de Wolf-Hirschhorn y sobre todo, cómo son nuestros pequeños grandes guerreros, cómo es su día a día…
La AESWH agradece el proyecto por el SWH en Lantziego Ikastola
El viernes 17 de junio, una representación de la asociación (la presidenta y su familia, así como Dalielis, mamá de Daliana) se trasladaron a Lantziego (Araba) …
SWH en el Congreso Europeo de Genética Humana
Del 11 al 14 de junio se ha celebrado en el Austria Center Viena (Austria) el 55º Congreso Europeo de Genética Humana que reúne a ponentes de todo el mundo para presentar los últimos avances en genética humana.
Prevalencia y distribución geográfica del síndrome de Wolf-Hirschhorn en España
Nuevo artículo original sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn resultado de la investigación realizada con 80 pacientes diagnosticados con el síndrome en el periodo 2013-2021, en todo el territorio español, gracias a los acuerdos con la AESWH e INGEMM [Instituto de Genética Médica y Molecular]-IdiPaz).