MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL
DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
Las familias que formamos la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, nos unimos junto con la comunidad mundial que apoya a las personas con síndrome de Wolf-Hirschhorn, en este día internacional, para expresar nuestra solidaridad y compromiso en crear conciencia sobre esta rara condición genética y apoyar a quienes la padecen.
Reconocemos que el síndrome de Wolf-Hirschhorn puede ser una condición desafiante y difícil de manejar, pero también sabemos que las personas que lo padecen tienen una fuerza y una resiliencia excepcionales. Admiramos su determinación y su capacidad para enfrentar la vida con una actitud positiva, a pesar de los obstáculos que enfrentan.
Las personas que viven con el síndrome de Wolf-Hirschhorn afrontan muchos desafíos en su día a día, pero también son una fuente de inspiración y de esperanza para todos nosotros. Son personas valientes y luchadoras que miran la vida con una actitud positiva y una determinación inquebrantable.
Desde nuestra creación como asociación nos hemos comprometido a trabajar juntos para brindar apoyo y recursos a las personas con síndrome de Wolf-Hirschhorn y a sus familias; a continuar investigando y promoviendo nuevas formas de tratamiento y apoyo para mejorar su calidad de vida y ayudarles a alcanzar su máximo desarrollo. Construyamos juntos una sociedad más inclusiva y accesible, donde todas las personas, independientemente de donde vivan puedan acceder en equidad a los recursos y a la atención especializada que necesiten, donde sean valoradas y respetadas.
Por último, queremos reconocer la importancia de la unidad y la solidaridad en este camino. En este Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, queremos recordar a todas las personas que viven con esta condición y a sus familias que no están solas. Que unidos y trabajando juntos podremos lograr una mejora real y efectiva de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Juntos, podemos construir oportunidades y asegurarnos de que las personas con síndrome de Wolf-Hirschhorn reciban el apoyo y los recursos que necesitan para tener una vida plena y llena de oportunidades.
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