RECURSOS DE INTERÉS

Presentación de  la primera “Guía Multidisciplinar de Epilepsia Infantojuvenil”, un proyecto único en España elaborado con la colaboración de más de una veintena de profesionales sanitarios y educativos y avalado por diferentes sociedades científicas españolas y entidades internacionales.

Promovido por la Asociación Española de Personas con Epilepsia y valado por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica – 01.12.2023

Jornada informativa sobre el Programa IMPaCT-GENóMICA para conocer cómo se está desarrollando el programa IMPaCT y cómo beneficiará a las personas con Enfermedades Raras sin diagnóstico y sus familias. 01.07.2022

IV Jornada de Inclusión Educativa y Enfermedades Raras: «Repensar la escuela. Humanización y personalización» – Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) 19.10.2022

“Episodios de una vida” el documental sobre el estigma en la epilepsia con el aval de la Federeación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP Epilepsia)

PUBLICACIONES  DE INTERÉS

El SWH EN PRENSA

16.04.2023 entrevista a Yessica, mamá de Carlos, que 20minutos.es publica en su sección «Capaces» para dar visibilidad al #DíaInternacionalSíndromeWolfHirschhorn

28.02.2023 Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el Diario de Almería entrevistó a Mari Carmen, mamá de María, para dar visibilidad al SWH.

Visibilidad del SWH en Revista Mayores Telefónica Noroeste

02.2023 – En la revista de la Asociación Grupo Mayores Telefónica, José Ramón Vázquez, abuelo de Adrián, escribe este artículo (págs. 39-40) para dar a conocer el SWH

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16.04.2022 Publicado en 20Minutos/Salud

«Qué es el Síndrome de Wolf-Hirscchorn, la rara enfermedad que implica pérdida de material genético»

27.08.2022 – Esther, madre de Inés, y Natalia, madre de Jimena, participan en este artículo publicado por la periodista Paola de Francisco en ConSalud.es dando su testimonio sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn en el que entrevistan también al Dr. Julián Nevado #HistoriasPocoFrecuentes.

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