La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) y el Hospital Universitario La Paz celebrarán el II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, el viernes 13 de octubre de 2023 en el Aula Ortiz Vázquez de la mencionada institución, y el sábado 14 de octubre en el Hotel AC Marriott Cuzco.
Este congreso tiene como objetivo principal reunir a profesionales médicos, investigadores, familias y personas afectadas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH) con el propósito de intercambiar conocimientos, investigaciones y experiencias, así como promover el desarrollo de nuevos tratamientos y terapias que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
Viernes, 13 de octubre de 2023 – HOSPITAL. U. LA PAZ
El programa del Congreso médico se divide en las siguientes mesas:
Mesa I: El síndrome y las familias. – Moderador: Dr. Julián Nevado Blanco –
Esta primera mesa dará comienzo con la intervención de una familia del Grupo Argentino de WHS y una familia de la Asociación Española del síndrome de Wolf-Hirschhorn, para dar paso a destacados ponentes que abordarán diversos aspectos del SWH,
- John Carey, Vicepresidente del Departamento de Pediatría de la Universidad de Utah, EE. UU., presentará una «Descripción general y actualización sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn» a través de un video grabado.
- Agatino Battaglia, Profesor adjunto de Pediatría en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Utah y en la Facultad de Medicina Sanford de la Universidad de Dakota del Sur, SF., SD., USA y Jefe de Investigación Clínica en Genética Neuropsiquiátrica IRCCS Fundación Stella Maris, Calambrone, Pisa, Italia, compartirá información sobre el «Estudio de la historia natural de adultos con Síndrome de Wolf-Hirschhorn».
- Cristina Bell Fenellós, Psicóloga y profesora adjunta del Dpto. Investigación y Psicología en Educación de la Facultad de Educación, UCM, Madrid, sobre el «Perfil cognitivo-conductual en niños con SWH».
- Dr. Jacobo Limeres, Miembro del Grupo de Investigación en Odontología Médico-Quirúrgica (OMEQUI), Instituto de Investigaciones Sanitarias de Santiago de Compostela (IDIS) y Miembro del Comité Científico de la AESWH, hablará sobre las «Manifestaciones orales del síndrome de Wolf-Hirschhorn y análisis de la correlación genotipo-fenotipo».
Mesa II: La Clínica y el síndrome. – Moderadores: Dr. Pablo Lapunzina / Dr. Julián Nevado
En esta mesa se expondrán aspectos clínicos y médicos del SWH:
- Dra. Justyna Paprocka del Departamento de Neurología Pediátrica, Facultad de Ciencias Médicas, Universidad Médica de Silesia, Katowice, Polonia, presentará una revisión de las «Características clínicas y epilepsia en el síndrome de Wolf-Hirschhorn (4p)».
- Raquel Blanco Lago, del Servicio de NeuroPediatría, Hospital Central de Asturias (HUCA), Oviedo, y miembro del Comité Científico de la AESWH, hablará sobre el «Manejo y tratamientos desde la neuropediatría en el ´Síndrome de Wolf-Hirschhorn» a través de un video grabado.
- Xana Da Silva, Estudiante Postdoctoral en INGEMM-HULP, presentará la «Cohorte Española-Latino Americana del Síndrome de Wolf-Hirschhorn».
- Julián Nevado Blanco, Responsable de Genómica Estructural y Funcional en INGEMM, Hospital U. La Paz, y miembro del Comité Científico de la AESWH, hablará sobre la «Variabilidad clínica/genética en WHS».
La jornada concluirá con un turno de preguntas moderado por el Dr. Julián Nevado.
Sábado, 14 de octubre de 2023 – HOTEL AC MARRIOTT CUZCO
Tras las palabras de bienvenida de la Presidenta de la AESWH, Dña. Natalia Graña Barreiro, darán comienzo las dos mesas de esta jornada del sábado.
Mesa III: El síndrome, otros aspectos. – Moderadora: Dña. Natalia Graña –
La tercera mesa explorará aspectos adicionales relacionados con el SWH, y contará con las siguientes charlas:
- Sarah Berrocoso Cascallana, quien presentará «NEURO-E-MOTION.I-CARE: Evaluación de un programa de apoyo en línea para padres de niños y jóvenes con SWH», desde el Instituto de Investigación en Servicios de Salud-Biosistemak, Barakaldo.
- Dña. María Vela, Terapeuta Ocupacional y psicóloga, Directora de Conecta Clínica y Presidenta de la Asociación Española de Integración Sensorial, hablará sobre «¿Por qué necesitamos la Terapia Ocupacional?». Colegio Oficial de Terapeutas Ocupacionales de Castilla La Mancha.
- Dña. Pilar de Lara Cifuentes, Magistrada Titular del Juzgado de Instrucción Nº 3 de Ponferrada, León, presentará «Incapacitación y curatela. Nueva Normativa y Aplicación práctica».
La mesa se completará con un turno de preguntas.
Mesa IV: Reconocimientos.
A las 18:00 se procederá a la entrega de reconocimientos a entidades y personas que han apoyado y contribuido a dar visibilidad al SWH:
- Entrega de reconocimiento a C.D OROPESA CORRE en agradecimiento a su aportación a la AESWH en la IX LEGUA SOLIDARIA NOCTURNA. “Miguel Ángel Pascual Amor”, que se celebró en Oropesa (Toledo)
- Entrega de reconocimiento a LANTZIEGO IKASTOLA (Álava), por su proyecto solidario de divulgación y visibilización del SWH.
- Conferencia de Mikel Fernández y presentación del libro «Niños y Niñas en Acción», que incluye el proyecto sobre el SWH realizado como buena práctica de Educación Inclusiva en Lantziego.
El evento concluirá a las 19:20hs con el cierre de la jornada.
El II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn promete ser una oportunidad única para avanzar en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad poco frecuente. Los medios de comunicación, profesionales y estudiantes y el público en general están invitados a participar en este evento que contribuirá significativamente a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por el SWH.
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