15 Años Caminando Juntos – 1 de mayo de 2010 / 1 de mayo de 2025
Este año celebramos un hito muy especial: 15 años desde la creación de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Quince años de compromiso, de lucha, de esperanza y, sobre todo, de comunidad.
Desde sus inicios, la AESWH ha sido mucho más que una asociación. Ha sido un apoyo, una voz, un punto de encuentro para familias que comparten una misma realidad. A lo largo de este tiempo, hemos trabajado incansablemente para dar visibilidad al síndrome, para acompañar a quienes lo viven de cerca y para fomentar la investigación y el conocimiento médico y social.
En estos 15 años hemos:
- Acompañado a decenas de familias desde el diagnóstico, brindándoles información, apoyo emocional y asesoramiento personalizado.
- Impulsado proyectos de investigación y colaborado con investigadores, profesionales terapéuticos especializados para mejorar la calidad de vida de nuestros niños, niñas y adultos con WHS.
- Realizado Jornadas anuales, encuentros de familias y eventos de concienciación para visibilizar el síndrome y sensibilizar a la sociedad.
- Creado una red de solidaridad en la que cada familia es parte esencial, compartiendo experiencias, aprendizajes y esperanza.
- Fortalecido el trabajo en red con asociaciones, entidades públicas y privadas, profesionales del ámbito sanitario, educativo y social. Como miembros de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y de FEDE (Federación Española de Epilepsia) convencidos de que la unión multiplica el impacto y construye un futuro más inclusivo para todos.
Nada de esto habría sido posible sin el esfuerzo conjunto de quienes formamos esta gran familia: familias, voluntarios, profesionales, colaboradores y amigos. A todos y todas, gracias por creer, por estar, por colaborar.
Hoy celebramos el camino recorrido, pero también miramos hacia el futuro con ilusión. Tenemos nuevos retos, nuevas metas y el mismo compromiso de siempre: mejorar la vida de las personas con Síndrome de Wolf-Hirschhorn y sus familias.
¡Gracias por estos 15 años!