El pasado mes de agosto, Natalia Graña, presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), aprovechó su estancia en Argentina para mantener un encuentro informal con varias familias de Buenos Aires en la Fundación Fiorire, centro de rehabilitación situado en Martínez y lugar habitual de encuentro de las familias argentinas vinculadas al SWH. – grupo 4P-SWH Argentina –
Fue una merienda cercana y distendida en la que hubo tiempo para compartir las historias y la evolución de nuestros hijos e hijas, sus inquietudes y dudas, así como las dificultades que afrontan las familias en los ámbitos médico, terapéutico e institucional.
Natalia pudo trasladarles también la experiencia de la AESWH, hablar de las investigaciones y avances relacionados con el síndrome de Wolf-Hirschhorn y compartir los recursos que ponemos a disposición de las familias a través de nuestra web.
Entre ellos destacó nuestro podcast “Conociendo el SWH”, concebido como una guía hablada sobre el síndrome y en el que han participado numerosos profesionales expertos en diferentes aspectos de esta patología.
El encuentro permitió también conversar sobre la importancia de que las familias puedan organizarse en una asociación y así unir esfuerzos para compartir información, defender sus necesidades y seguir avanzando juntas.
Gracias a Ivanna por organizar este encuentro, a María José por su ayuda, disponibilidad y apoyo constante, y a todas las mamás que encontraron un ratito para compartir esta merienda.