Abr 16, 2024 | Noticias, Visibilidad
MARTA ALARCÓN, da visiblidad al día Internacional SWH con este artículo en la sección de Bienestar de la publicación online de Marca. “El Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn o también llamado 4P, se celebra el 16 de abril de cada año con el fin el...
Abr 16, 2024 | Noticias, Visibilidad
El 16 de abril, Merche Borja entrevistó a Elisa, mamá de Fran, para publicarla en 20minutos.es en su sección «Capaces» coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. La Sección “Capaces” ofrece a diario testimonios, entrevistas a expertos,...
Abr 16, 2024 | Noticias, Visibilidad
#DíaInternacionalSWH #16Abril Dar a conocer el Síndrome de #wolfhirschhorn es fundamental para el diagnóstico temprano del SWH. Ese fue el objetivo de crear esta infografía sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn en el marco de la celebración del día Internacional SWH,...
Feb 29, 2024 | Noticias, Visibilidad
Un año más nos unimos las asociaciones del Distrito de Vicálvaro que trabajamos por las personas afectadas por las Enfermedades Raras para dar visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes: Enfermos DAVD-DAI, Artrogriposis Múltiple Congénita en España, Fundación...
Feb 29, 2024 | Noticias, Visibilidad
Hoy es 29 de febrero #DÍaMundialEnfermedadesRaras. En todo el mundo, millones de personas y sus familias luchan contra Enfermedades Raras que afectan todos los aspectos de sus vidas. Desde el diagnóstico hasta el acceso a tratamientos y atención especializada, el...
Feb 27, 2024 | Noticias, Visibilidad
El 27 de febrero participamos junto a FEDE Federación Española de Epilepsia en la Clausura de la II edición de #Epiforward “la voz de la epilepsia”, en la que durante el mes de febrero ha habido charlas, ponencias y encuentros presenciales donde la epilepsia ha vuelto...