May 24, 2023 | Noticias, Visibilidad
Gracias a Fundación Atlético de Madrid, Aitor y Rayyan participaron en el partido #EstásConvocado con motivo del Día Nacional de la Epilepsia junto con Fernando Torres y el preparador técnico de la Escuela de Fútbol Adaptado del Atlético de Madrid, Alberto Ortega....
May 6, 2023 | Solidaridad, Visibilidad
El sábado 6 de mayo contrajeron matrimonio Héctor y Cristina, familiares de Mía, en ese día tan especial quisieron tener un detalle regalando un boli de la asociación y haciendo visible el trabajo que se hace para conocer más sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn. “No...
Abr 16, 2023 | Noticias, Visibilidad
20minutos.es publica en su sección «Capaces» esta entrevista a Yessica, mamá de Carlos, coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn con el fin de dar visibilidad ¡Gracias a Yessica por ofrecer este testimonio de superación, lucha y...
Abr 16, 2023 | Eventos, Noticias, Visibilidad
MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN Las familias que formamos la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, nos unimos junto con la comunidad mundial que apoya a las personas con síndrome de Wolf-Hirschhorn, en este día...
Mar 14, 2023 | Eventos, Noticias, Visibilidad
El martes 14 de marzo participamos en el Concierto Solidario en Apoyo Asociaciones de Enfermedades Raras de Vicálvaro. El concierto fue organizado por Afuveva con la colaboración de Participa Vicálvaro en el Centro Cultural de Valdebernardo, con el fin de visibilizar...
Feb 28, 2023 | Noticias, Visibilidad
Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el Diario de Almería entrevistó a Mari Carmen, mamá de María, para dar visibilidad al SWH. “María nació en junio de 2021 y a los diez días llegó el inesperado diagnóstico para sus padres porque todo había ido...