El Dr. Julián Nevado representa a la AESWH en la Conferencia Nacional 2026 de la Wolf-Hirschhorn Syndrome (4p-) Support Group en Estados Unidos
La reunión internacional, celebrada en Salt Lake City (Utah), reunió a familias, pacientes, clínicos e investigadores de referencia para compartir los últimos avances en el síndrome de Wolf-Hirschhorn y definir las prioridades de investigación de los próximos años.
Del 8 al 12 de julio de 2026, el Dr. Julián Nevado Blanco, miembro del Comité Científico de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), participó en la Conferencia Nacional 2026 de la Wolf-Hirschhorn Syndrome (4p-) Support Group, celebrada en Salt Lake City (Utah, EE. UU.), uno de los encuentros internacionales más relevantes dedicados al síndrome de Wolf-Hirschhorn (deleción 4p-).
La Wolf-Hirschhorn Syndrome (4p-) Support Group tiene como misión apoyar a las personas con síndrome de Wolf-Hirschhorn y otras deleciones del cromosoma 4p, proporcionando información, formación y apoyo a las familias, promoviendo la investigación y favoreciendo la colaboración entre pacientes, profesionales e investigadores de todo el mundo.
Durante cinco días, el encuentro combinó sesiones científicas, talleres dirigidos a las familias, reuniones de grupos de trabajo, actividades de convivencia y espacios específicos para niños y hermanos, convirtiéndose en un punto de encuentro para compartir conocimiento, fortalecer la red internacional de colaboración y acercar los avances científicos a las familias. La AESWH participa activamente desde hace años en este tipo de iniciativas internacionales.
Un destacado papel en el programa científico
El Dr. Julián Nevado tuvo una participación especialmente relevante dentro del programa científico de la conferencia, impartiendo dos ponencias centradas en los avances de la investigación del síndrome de Wolf-Hirschhorn.
En la primera de ellas presentó el recorrido de la cohorte española e hispanoamericana de pacientes con síndrome de Wolf-Hirschhorn, compartiendo la evolución de los estudios realizados y los principales hallazgos clínicos obtenidos durante los últimos años. La exposición despertó un gran interés entre los asistentes y dio lugar a un enriquecedor intercambio de experiencias con otros grupos internacionales de investigación.
La segunda conferencia estuvo dedicada a la actualización de los conocimientos genéticos del síndrome, revisando la correlación entre genotipo y fenotipo, los genes candidatos identificados hasta la fecha y las líneas de investigación actualmente abiertas, acercando estos contenidos tanto a profesionales sanitarios como a las familias presentes.
Colaboración clínica e investigación internacional
Además de su participación como ponente, el Dr. Nevado dedicó una jornada completa a la evaluación clínica de pacientes estadounidenses junto al Dr. John Carey, uno de los mayores referentes internacionales en el síndrome de Wolf-Hirschhorn. Este trabajo permitió compartir experiencias clínicas, comparar estrategias de seguimiento y reforzar la colaboración entre equipos de ambos lados del Atlántico.
Asimismo, participó como miembro del Advisory Member Committee, junto a destacados especialistas internacionales, colaborando en la revisión de las futuras guías clínicas, el análisis de los principales resultados científicos presentados durante la reunión y la definición de las prioridades de investigación para los próximos años.
Temas clave para el futuro del síndrome de Wolf-Hirschhorn
El programa científico de esta edición puso el foco en cuestiones de especial relevancia para la atención de las personas con síndrome de Wolf-Hirschhorn, entre ellas:
- Los avances en genética y correlación genotipo-fenotipo.
- La detección precoz y el seguimiento de la afectación renal.
- La prevención y tratamiento de la osteopenia y la osteoporosis.
- El envejecimiento y la evolución clínica de las personas adultas con síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Un beneficio directo para las familias
La participación de la AESWH en este tipo de encuentros internacionales permite mantener un contacto permanente con los principales grupos de investigación del mundo y trasladar a las familias españolas los avances científicos y clínicos más recientes.
Desde la Asociación queremos agradecer al Dr. Julián Nevado Blanco el completo resumen que ha elaborado para nuestras familias tras su participación en esta conferencia, contribuyendo una vez más a acercar el conocimiento científico a quienes conviven cada día con el síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Seguiremos apoyando la investigación, promoviendo la colaboración internacional y trabajando para que los avances científicos se traduzcan en una mejor atención y una mayor calidad de vida para todas las personas con síndrome de Wolf-Hirschhorn y sus familias.
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