Fundación Konecta apoya el proyecto “Terapias para el SWH #PorSuSonrisa” de la AESWH
La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) quiere expresar su agradecimiento a Fundación Konecta por su apoyo al proyecto “Terapias para el SWH #PorSuSonrisa”, una colaboración clave para mejorar el acceso a terapias especializadas de las personas con síndrome de Wolf-Hirschhorn y sus familias en toda España.
En el marco de este apoyo, Fundación Konecta ha dado visibilidad a la labor de la AESWH a través de una entrevista a Natalia, presidenta de la Asociación, en la que se pone de relieve el trabajo que se realiza para acompañar a las familias y garantizar un acceso equitativo a terapias especializadas, independientemente de su lugar de residencia.
Tal y como destaca Fundación Konecta en una reciente publicación, las familias afectadas por el síndrome de Wolf-Hirschhorn suelen enfrentarse a un acceso limitado a información, atención y terapias especializadas debido a la rareza de la enfermedad. En este contexto, el trabajo desarrollado por la AESWH a través del proyecto #PorSuSonrisa permite que el apoyo llegue de forma efectiva a las familias, independientemente de su lugar de residencia, superando una de las principales barreras a las que se enfrenta este colectivo.
Gracias a la colaboración de Fundación Konecta, en 2025 la AESWH ha podido apoyar a 17 familias que acuden a terapias adaptadas a las necesidades específicas de cada hijo/a con SWH, entre las que se incluyen fisioterapia, logopedia, equinoterapia, terapia ocupacional y reeducación pedagógica, así como productos de apoyo, como dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa.
Este apoyo se enmarca en el reconocimiento del proyecto “Terapias para el SWH #PorSuSonrisa” como una de las organizaciones ganadoras de la XIV Convocatoria Interna De Proyectos Sociales (Community Impact Call 2024), lo que pone de relieve su contribución a la creación de sistemas de apoyo más sólidos para los colectivos de enfermedades raras y a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Desde la AESWH agradecemos a Fundación Konecta su confianza, su sensibilidad social y su compromiso con iniciativas que generan un impacto social real, además de contribuir a dar visibilidad al síndrome de Wolf-Hirschhorn y a las necesidades de las personas que conviven con esta enfermedad rara.
«La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn: Apoyando a las familias en toda España»