Ago 30, 2022 | Investigación, Noticias, Visibilidad
Esther, madre de Inés, y Natalia, madre de Jimena, participan en este artículo publicado por la periodista Paola de Francisco en ConSalud.es dando su testimonio sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn en el que entrevistan también al Dr. Julián Nevado, responsable de...
Jul 10, 2022 | Noticias, Visibilidad
El segundo fin de semana de julio, Bonaventura Claramunt disfrutó de su entrenamiento entre Igualada y Sant Martí de Tous dando visibilidad al Síndrome de WolfHirschhorn con la #EquipaciónAESWH Bonaventura Claramunt Boladeras, es socio de Honor desde 2016 como...
Jun 23, 2022 | Noticias, Visibilidad
Vídeo elaborado por la AESWH para que los niños conozcan de primera mano qué es el síndrome de Wolf-Hirschhorn y sobre todo, cómo son nuestros pequeños grandes guerreros, cómo es su día a día y que, a pesar de tener SWH, son niños felices que pueden hacer muchas...
Jun 7, 2022 | Educación, Solidaridad, Visibilidad
En el Colegio Público Lantziego Ikastola en Lantziego (Araba) realizaron un nuevo proyecto para terminar el curso propuesto a los alumnos de 3º ciclo de educación primaria por su tutor Mikel Fernández con este video. Tuvieron la visita de la bióloga Kontxi Martínez de...
May 20, 2022 | Noticias, Visibilidad
El Club Deportivo Almensilla (Sevilla) se une a dar visibilidad al Síndrome de Wolf-Hirschhorn, jugadores, entrenadores y cuerpo técnico nos regalan esta foto con nuestras pulseras verdes #PorSuSonrisa ¡Gracias de todo corazón! Nosotros les unimos a nuestras entidades...
Feb 22, 2022 | Noticias, Visibilidad
Asistimos online a la Rueda de Prensa en la que la Federación Española de Enfermedades Raras presenta la campaña por el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras, ‘¿Cómo te ves en 2030?’ para lograr la EQUIDAD para las personas con enfermedades poco frecuentes. La Federación...
