La familia de Roi convierte su Primera Comunión en un gesto solidario a favor de la AESWH
El pasado 7 de junio, Roi, uno de los niños de nuestra gran familia AESWH, celebró su Primera Comunión acompañado por familiares y amigos en un día cargado de emoción, alegría y también solidaridad.
Con motivo de esta celebración, su familia decidió que los detalles entregados a los invitados estuvieran vinculados a la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), contribuyendo así a dar visibilidad a nuestra entidad y a la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Junto a los obsequios, los invitados recibieron una tarjeta explicativa en la que la familia destacaba la labor que realiza la AESWH como asociación pionera y referente en la investigación del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, así como en el acompañamiento, orientación y apoyo a las familias.
«Con vuestros detalles queremos colaborar con nuestra asociación, la AESWH, pionera y referente en la investigación del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, que con mucho esfuerzo y dedicación trabaja para conocer y mejorar la vida de nuestros hijos, así como la orientación y apoyo a las familias.»
Además, la madre de Roi nos ha querido compartir en estas palabras los motivos que la llevaron a elegir esta iniciativa solidaria:
«No dudé un segundo en que los detalles de la Comunión de Roi tenían que ser de la asociación. Toda labor es poca para ayudar a nuestros niños. La labor que hacéis es maravillosa tanto como lo son los niños y sus familias. De paso también se da a conocer cada día a más y más personas. Ojalá que ayude para que más gente se conciencie; con un poquito de colaboración se pueden hacer grandes cosas.»
Para la AESWH, acciones como esta tienen un valor inmenso. No solo representan una ayuda para continuar desarrollando nuestros proyectos de apoyo a las familias e impulso a la investigación, sino que también permiten que cada vez más personas conozcan el Síndrome de Wolf-Hirschhorn y la realidad de quienes conviven con él.
Queremos agradecer de corazón a Roi y a toda su familia por haber convertido un día tan especial en una oportunidad para compartir solidaridad, compromiso y esperanza.
Desde la AESWH nos sentimos emocionados de formar parte de momentos tan importantes en la vida de nuestras familias. Porque cada celebración puede convertirse en una oportunidad para seguir trabajando juntos #PorSuSonrisa.