Jun 10, 2020 | Noticias, Solidaridad
En junio llegó una caja grande a la sede de la AESWH. Un paquete que abrimos con mucha ilusión pues recibíamos las mascarillas y pantallas para nuestros niños/as SWH. En seguida nos pusimos manos a la obra, envolviendolas con mucho cuidado para que las familias las...
Abr 16, 2020 | Eventos, Noticias, Solidaridad
En Jayena (Granada) tuvieron este bonito detalle para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, los amigos de Guille hicieron este video con todo el cariño ya que no se podían juntar a celebrarlo como todos los años. Agradecemos a todos y cada uno...
Feb 29, 2020 | Noticias, Solidaridad
«Sus enfermedades son infrecuentes y ellos, extraordinarios. Concentran cualidades que los hacen invencibles. Son en esencia un cóctel de valor, fuerza, tenacidad, capacidad de trabajo, voluntad de superación y positivismo»…. Así comienza este artículo de Pilar...
Feb 28, 2020 | Noticias, Solidaridad
Con motivo del #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras en Reviradio (Asociación Cultural Reviradio Vicálvaro) con David Flores Ayestarán director del programa ¿Y por qué no?, invitaron a seis asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes para darlas a conocer, «Por la...
Feb 27, 2020 | Noticias, Solidaridad
El 27 de febrero Clara de Saa del programa Convivir de CRTVG (Corporación Radio y Televisión de Galicia) entrevistó a Marga, mamá de Paula de Lugo. Gracias a Sara por la oportunidad de divulgar información sobre el #SWH con motivo del...
Feb 27, 2020 | Eventos, Noticias, Solidaridad
El 27 de febrero de 2020 participamos en la Jornada de Puertas Abiertas en la sede de FEDER en Madrid, una oportunidad de proponer iniciativas, compartir dificultades y experiencias sobre el trabajo conjunto en el ámbito de las Enfermedades Poco Frecuentes. Un espacio...
