Feb 29, 2020 | Noticias, Visibilidad
DÍA MUNDIAL EERR El 29 de febrero celebramos a nivel mundial el Día de las enfermedades poco frecuentes. En España, alrededor de 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara, que en su mayoría son crónicas y degenerativas, en un 70 % de los casos comienzan...
Feb 27, 2020 | Noticias, Visibilidad
El 27 de febrero Clara de Saa del programa Convivir de CRTVG (Corporación Radio y Televisión de Galicia) entrevistó a Marga, mamá de Paula de Lugo. Gracias a Sara por la oportunidad de divulgar información sobre el #SWH con motivo del...
Feb 27, 2020 | Noticias, Proyectos
El 27 de febrero de 2020 participamos en la Jornada de Puertas Abiertas en la sede de FEDER en Madrid, una oportunidad de proponer iniciativas, compartir dificultades y experiencias sobre el trabajo conjunto en el ámbito de las Enfermedades Poco Frecuentes. Un espacio...
Feb 22, 2020 | Noticias, Proyectos
El viernes 21 de febrero la Asociación Española del Síndrome Wolf-Hirschhorn y la Fundación Instituto San José firmaron un convenio de colaboración para que las personas afectadas por esta enfermedad rara puedan beneficiarse de unas condiciones especiales en...
Feb 18, 2020 | Noticias, Visibilidad
Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, se traslada a Cádiz la exposición fotográfica “Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn”, una exposición itinerante que inauguramos en 2017 y que, desde entonces, ha estado expuesta en...
Feb 10, 2020 | Noticias, Visibilidad
Un año más la AESWH se suma al #DíaInternacionalDeLaEpilepsia «La Epilepsia afecta al 87% de los pacientes con SWH en nuestro país» según el estudio realizado por la Dra. Dña. Raquel Blanco Lago, Neuropediatra y miembro del Comité Científico de la Asociación Española...
