Abr 16, 2020 | Noticias, Visibilidad
Para celebrar el #DíaInternacionalSWH Pilar, amiga y socia de la AESWH junto con su marido Roberto, nos dedican este bonito detalle a todos los niños y niñas SWH y a los que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente pues «todos somos raros, todos somos diferentes,...
Abr 16, 2020 | Noticias, Visibilidad
El Colegio Agustín Millares Carlo – Puerto del Rosario (Fuerteventura) ha realizado este precioso video para celebrar el #DíaInternacionalSWH Gracias por ayudarnos a visibilizar esta Enfermedad Poco Frecuente y a los Súper Héroes de la vida, nuestros...
Abr 16, 2020 | Noticias, Visibilidad
En Jayena (Granada) tuvieron este bonito detalle para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, los amigos de Guille hicieron este video con todo el cariño ya que no se podían juntar a celebrarlo como todos los años. Agradecemos a todos y cada uno...
Abr 16, 2020 | Noticias, Visibilidad
El 16 de abril es el Dia Internacional Sindrome de WolfHirschhorn y especialmente este año 2020, en el que celebramos nuestro X aniversario, queremos dedicar nuestro aplauso a las 61 familias de la Asociación que luchan cada día #PorSuSonrisa en Albacete, Alicante,...
Mar 5, 2020 | Eventos, Investigación, Noticias
La AESWH ha estado representada en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, por Natalia Graña, Directora del Comité Científico, responsable del área médica de la AESWH. En el Acto se...
Feb 29, 2020 | Noticias, Proyectos
«Sus enfermedades son infrecuentes y ellos, extraordinarios. Concentran cualidades que los hacen invencibles. Son en esencia un cóctel de valor, fuerza, tenacidad, capacidad de trabajo, voluntad de superación y positivismo»…. Así comienza este artículo de Pilar...
