El 27 de febrero de 2020 participamos en la Jornada de Puertas Abiertas en la sede de FEDER en Madrid, una oportunidad de proponer iniciativas, compartir dificultades y experiencias sobre el trabajo conjunto en el ámbito de las Enfermedades Poco Frecuentes. Un espacio para hablar sobre la labor que se está realizando en la actualidad en el ámbito de las enfermedades raras.
Pudimos conocer experiencias y valoraciones sobre el trabajo en el ámbito de las patologías poco frecuentes, así como reforzar la cohesión de nuestro movimiento asociativo y trasladar las futuras acciones que se llevarán a cabo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas.
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