La AESWH gana el Premio Espejo 2019

La AESWH gana el Premio Espejo 2019

La AESWH ha recibido el Premio Espejo 2019 en reconocimiento a la labor que realiza en apoyo a las Enfermedades Poco Frecuentes. Organizado por Participa Vicálvaro, espacio de dinamización de la participación del Distrito de Vicálvaro, con el apoyo del Ayuntamiento de...
Felicitación a FEDER por su 20 aniversario

Felicitación a FEDER por su 20 aniversario

Hace casi 10 años FEDER puso en contacto a cuatro familias con hijos SWH facilitando el encuentro en su sede en Madrid. Les orientaron sobre cómo elaborar la documentación y los Estatutos para crear una asociación: La Asociación Española del Síndrome de...
La AESWH en la Gala “Cinfa: Contigo, 50 y más”

La AESWH en la Gala “Cinfa: Contigo, 50 y más”

El 22 de octubre se celebró la gala de entrega de reconocimientos de la acción solidaria desarrollada por Cinfa, y en la que se homenajeó a las 50 asociaciones de pacientes que recibirán 5.000€ para su proyecto. En la gala, presentada por Javi Nieves y Mar Amate de...
La AESWH participa en la Asamblea General de Socios FEDER

La AESWH participa en la Asamblea General de Socios FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el sábado 8 de junio en Madrid su Asamblea General de Socios, el máximo órgano de gobierno de la Federación. A través de ella, la participación de las asociaciones de pacientes ratifica e interviene sobre...
VIII Jornadas Médicas y de Respiro Familiar de la AESWH

VIII Jornadas Médicas y de Respiro Familiar de la AESWH

El fin de semana del 17 al 19 de mayo de 2019, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) ha celebrado las VIII Jornadas Médicas y de Respiro Familiar en el Hotel Puerta de Segovia. Son 8 años celebrando estos encuentros, muy intensos y emotivos,...