Nov 23, 2020 | Investigación, Noticias
Publicación del artículo sobre las características orodentales de los pacientes con SWH Jacobo Limeres (Univ.de Santiago de Compostela) y Candela Serrano (Univ. Complutense de Madrid) han publicado, en colaboración con el Dr. Julián Nevado (INGEMM) y la Dra. Raquel...
Oct 29, 2020 | Eventos, Investigación, Noticias
El VII encuentro Iberoamericano organizado por ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes) se celebró del 29 al 31 de Octubre 2020, desde la AESWH animamos a participar online junto con los profesionales más destacados del ámbito...
Oct 21, 2020 | Noticias, Solidaridad
Consigue online tu participación entrando en el enlace: LOTERÍA NAVIDAD AESWH Regístrate y con un solo clic estarás compartiendo ilusiones y sumando sonrisas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn Por sólo 5€ juega a dos números especiales 04.163 // 79.762 de los que...
Oct 20, 2020 | Investigación, Noticias
En octubre de 2020 se publica en Orphanet Journal of Rare Diseases el resultado del estudio realizado por la Universidad de Deusto, de la mano de Sara Berrocoso1, en colaboración con la AESWH y los Doctores Dña. Raquel Blanco Lago2 (HUCA) y D. Julián Nevado Blanco3...
Oct 18, 2020 | Educación, Eventos, Noticias
La Federación Española de Enfermedades Raras organiza este programa con el objetivo de favorecer el empoderamiento y capacitación de las entidades que forman parte de FEDER, en aquellos procesos que favorecen la gestión de las entidades, con el fin de dotar a las...
Oct 16, 2020 | Eventos, Noticias
El 17 de octubre hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios. Cita anual que en esta ocasión se ha desarrollado online en este año en el que sumamos 10 años desde la creación de la AESWH Una oportunidad para compartir nuevos retos y acciones en favor de la...
