Feb 29, 2020 | Noticias, Solidaridad
«Sus enfermedades son infrecuentes y ellos, extraordinarios. Concentran cualidades que los hacen invencibles. Son en esencia un cóctel de valor, fuerza, tenacidad, capacidad de trabajo, voluntad de superación y positivismo»…. Así comienza este artículo de Pilar...
Feb 29, 2020 | Investigación, Noticias
DÍA MUNDIAL EERR El 29 de febrero celebramos a nivel mundial el Día de las enfermedades poco frecuentes. En España, alrededor de 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara, que en su mayoría son crónicas y degenerativas, en un 70 % de los casos comienzan...
Feb 28, 2020 | Noticias, Solidaridad
Con motivo del #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras en Reviradio (Asociación Cultural Reviradio Vicálvaro) con David Flores Ayestarán director del programa ¿Y por qué no?, invitaron a seis asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes para darlas a conocer, «Por la...
Feb 27, 2020 | Noticias, Solidaridad
El 27 de febrero Clara de Saa del programa Convivir de CRTVG (Corporación Radio y Televisión de Galicia) entrevistó a Marga, mamá de Paula de Lugo. Gracias a Sara por la oportunidad de divulgar información sobre el #SWH con motivo del...
Feb 27, 2020 | Eventos, Noticias, Solidaridad
El 27 de febrero de 2020 participamos en la Jornada de Puertas Abiertas en la sede de FEDER en Madrid, una oportunidad de proponer iniciativas, compartir dificultades y experiencias sobre el trabajo conjunto en el ámbito de las Enfermedades Poco Frecuentes. Un espacio...
Feb 18, 2020 | Eventos, Noticias
Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, se traslada a Cádiz la exposición fotográfica “Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn”, una exposición itinerante que inauguramos en 2017 y que, desde entonces, ha estado expuesta en...
