Vivir con Wolf-Hirschhorn

Vivir con Wolf-Hirschhorn

Tras una entrevista realizada al Dr. D. Julián Nevado Blanco, responsable de Genómica Estructural y Funcional del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital La Paz de Madrid (España), el pasado mes de mayo EFESalud difundió en medios la siguiente...
I Congreso de Enfermedades Raras en Ecuador

I Congreso de Enfermedades Raras en Ecuador

Del 14 al 16 de marzo se celebró en Quito el «I Congreso de Enfermedades Raras en Ecuador». FUNEDERE, la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador ha organizado el I Congreso de EERR en Ecuador invitando a expertos y especialistas de...
Presentación del Estudio ENSERio

Presentación del Estudio ENSERio

El día 13 de diciembre fuimos invitados a la presentación del Estudio ENSERio, sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  y el Centro de...
III Encuentro grupo 4P-SWH Argentina

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El pasado sábado se celebró en la Fundación Fiorire en Buenos Aires el III Encuentro grupo 4P-SWH Argentina. Fue una jornada de convivencia familiar y talleres prácticos sobre el abordaje de los problemas diarios que presentan nuestros hijos: -«La Comunicación…....
Un nuevo avance en la investigación del SWH

Un nuevo avance en la investigación del SWH

Hace unos meses, el Dr. Julián Nevado, responsable de Genómica Estructural y Funcional en el INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular) del Hospital Universitario La Paz, junto al Dr. Jacobo Limeres, vicedecano de la Facultad de Odontología de la USAC, y la...