A finales de marzo compartimos el artículo resultado de la investigación realizada sobre el “Bienestar familiar en familias con niños y jóvenes con síndrome de Wolf-Hirschhorn”, publicado en Research in Developmental Disabilities, una revista internacional destinada a publicar investigaciones de carácter interdisciplinario que tienen relación directa con la comprensión o la rehabilitación de los problemas asociados a las discapacidades del desarrollo.
El estudio, realizado con la colaboración de 34 familias de la AESWH, representa aproximadamente el 50 % de las familias registradas en España y ha sido desarrollado por un equipo interdisciplinar de profesionales de la Universidad Complutense de Madrid y del Hospital Universitario La Paz.
Entre las principales conclusiones del trabajo, destaca que el bienestar emocional es la dimensión más afectada en las familias con SWH, siendo el alivio del estrés y la falta de tiempo personal algunas de las principales preocupaciones expresadas. Al mismo tiempo, el estudio pone en valor la fortaleza de la interacción familiar y la importancia de los apoyos externos y de las entidades que acompañan a las familias.
Los resultados subrayan la necesidad de programas de apoyo personalizados, centrados especialmente en el acompañamiento emocional y la reducción del estrés, así como en el refuerzo de las redes familiares y sociales. Esta investigación supone un paso importante para visibilizar la realidad de las familias con SWH y para fundamentar futuras acciones y proyectos orientados a mejorar su calidad de vida.
Al mismo tiempo, la investigación destaca la gran fortaleza de las familias, especialmente en la forma en que se apoyan entre sí y afrontan juntas las dificultades. También subraya la importancia de contar con redes de apoyo y acompañamiento, tanto familiares como sociales y asociativos, para mejorar la calidad de vida.
Este trabajo refuerza la necesidad de seguir impulsando programas de apoyo adaptados a cada familia, con especial atención al acompañamiento emocional. Para la AESWH, supone además una herramienta clave para seguir defendiendo recursos, apoyos y acciones que respondan a las necesidades reales de las familias con síndrome de Wolf-Hirschhorn.