Noticias de la AESWH
Escuela de formación FEDER-CREER
El 2 de octubre asistimos a la XI Escuela FEDER-CREER organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras y CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS para compartir buenas prácticas:
La AESWH en la Asamblea General Socios de Feder
El 19 de septiembre, nuestro presidente, José Alberto García Campos participó en la Asamblea General de Socios de FEDER que está conformada actualmente por 378 entidades representantes de enfermedades raras y casos sin diagnóstico, que en esta ocasión se ha desarrollado por primera vez vía online.
Mascarillas y pantallas para la AESWH
Gracias a Fundación 38 Grados por ponernos en contacto para recibir este regalo de mascarillas realizadas por voluntarios de Crossing Paths Photography y pantallas de superhéroes elaboradas por Batas Solidarias Madrid.
1 de mayo de 2020 X ANIVERSARIO de la AESWH
El 1 de mayo de 2010 un grupo de familias con hijos/as con SWH se reunían en Madrid para constituir la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Día SWH ‘La nana del camino’ de Antonio Orozco dedicada a nuestros Súper Wolfillos
Día SWH ‘La nana del camino’ de Antonio Orozco dedicada a nuestros Súper Wolfillos
Día Internacional del SWH en Puerto del Rosario (Fuerteventura)
El Colegio Agustín Millares Carlo – Puerto del Rosario (Fuerteventura) ha realizado este precioso video para celebrar el #DíaInternacionalSWH
El día Internacional del SWH en Jayena (Granada)
En Jayena (Granada) tuvieron este bonito detalle para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, los amigos de Guille hicieron este video con todo el cariño ya que no se podían juntar a celebrarlo como todos los años.
16 de abril Día Internacional SWH
¡¡Un aplauso a todos los Super Wolfillos!! #PorSuSonrisa!! #SiemprePorSuSonrisa, por ellos!! ¡¡Superhéroes de la vida!!
La AESWH junto a investigadores del SWH en el acto oficial por las EERR
La AESWH ha estado representada en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, por Natalia Graña, Directora del Comité Científico, responsable del área médica de la AESWH.
BataEnRed – Oportunidad de Empleo para el SWH en colaboración con el Hotel Méndez Núñez
«Sus enfermedades son infrecuentes y ellos, extraordinarios. Concentran cualidades que los hacen invencibles. Son en esencia un cóctel de valor, fuerza, tenacidad, capacidad de trabajo, voluntad de superación y positivismo»…. Así comienza este artículo de Pilar Cheda, publicado en el periódico El Progreso de Lugo…
Día Mundial de las Enfermedades Raras
DÍA MUNDIAL EERR – El 29 de febrero celebramos a nivel mundial el Día de las enfermedades poco frecuentes.
Visibilidad del SWH en Reviradio – Vicálvaro
Con motivo del #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras en Reviradio (Asociación Cultural Reviradio Vicálvaro) con David Flores Ayestarán director del programa ¿Y por qué no?, invitaron a seis asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes para darlas a conocer…