Noticias de la AESWH
Día Internacional del Voluntariado
El 5 de diciembre quisimos reconocer y agradecer la participación de personas voluntarias en las actividades de la AESWH, partícipes y protagonistas de la vida asociativa.
El SWH en el Día Internacional de las personas con discapacidad
El 3 de diciembre, Día internacional de las personas con discapacidad, un grupo de asociaciones de las llamadas #EnfermedadesPocoFrecuentes nos unimos para lanzar un mensaje a la sociedad sobre la importancia de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad
La AEWWH en el #GIVINGTUESDAY
En la AESWH sabemos que con tu ayuda podremos mejorar la calidad de vida del SWH, facilitando terapias y recursos especializados a la vez que apoyas proyectos de investigación.
La AESWH premiada en la 3ª Edición Premios Espejo
La Junta Municipal de Distrito de Vicálvaro y a través del Servicio de Participa Vicálvaro lleva 3 años impulsando el reconocimiento a todo el tejido asociativo de Madrid a través de los PREMIOS ESPEJO.
Publicación del artículo sobre las características orodentales de los pacientes con SWH
Muchas gracias a los autores por su colaboración permanente con la AESWH, con las clínicas y Universidades que recogieron los datos de nuestros pacientes y, por supuesto y como siempre, gracias a las familias por su participación.
VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras
Accede a la Retransmisión del VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER
¡¡Ya llegó la Lotería de Navidad de la AESWH!!
Consigue online tu participación. Regístrate y con un solo clic estarás compartiendo ilusiones y sumando sonrisas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Publicación del primer estudio de perfil y características psicosociales de cuidadores de SWH
En octubre de 2020 se publica en Orphanet Journal of Rare Diseases el resultado del estudio realizado por la Universidad de Deusto, de la mano de Sara Berrocoso1, en colaboración con la AESWH y los Doctores Dña. Raquel Blanco Lago2 (HUCA) y D. Julián Nevado Blanco3 (INGEMM), miembros del Comité Científico de la AESWH.
La AESWH en el Programa de Talleres de Empoderamiento de Entidades con FEDER
El 15 de julio participamos en el taller de formación sobre Nuevas Tecnologías compartiendo aplicaciones y herramientas que facilitan el trabajo asociativo y los procesos que favorecen la gestión en el día a día de las entidades.
El 17 de octubre hemos celebrado nuestra Asamblea General de socios de la AESWH
Cita anual que en esta ocasión se celebró online, en este año en el que sumamos 10 años desde la creación de la AESWH.
Escuela de formación FEDER-CREER
El 2 de octubre asistimos a la XI Escuela FEDER-CREER organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras y CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS para compartir buenas prácticas:
La AESWH en la Asamblea General Socios de Feder
El 19 de septiembre, nuestro presidente, José Alberto García Campos participó en la Asamblea General de Socios de FEDER que está conformada actualmente por 378 entidades representantes de enfermedades raras y casos sin diagnóstico, que en esta ocasión se ha desarrollado por primera vez vía online.