Noticias de la AESWH
Regalos por el SWH en su primera comunión
El 7 de mayo, Gabriel, primo de Nieves, hizo su primera comunión en Cáceres y para la familia y amigos prepararon con mucho cariño libretas y mochilas de tiras como regalo solidario por el Síndrome de #WolfHirschhorn ¡¡GRACIAS de todo corazón!! #DetallesSolidarios #PorSuSonrisa
X Jornadas de Apoyo y Respiro Familiar en Madrid
Los pasados días 29 y 30 de abril y 1 y 2 de mayo hemos celebrado, nuevamente, nuestras jornadas anuales de respiro familiar. Como en octubre habíamos celebrado las del 2021 hacía poco que nos habíamos reunido…
La AESWH celebra su X JORNADAS de APOYO y RESPIRO FAMILIAR en Madrid
Del 29 de abril al 2 de mayo celebraremos en Madrid esta cita anual tan esperada y necesaria para la AESWH, que siempre se convierte en un espacio privilegiado de encuentro en el que las familias y afectados…
Inicio del estudio comparado entre síndrome SWH y CTNNB1 – Univ. Deusto
Marta Melero González, psicóloga investigadora de la Universidad de Deusto nos invita a participar a las familias de la AESWH en un proyecto de investigación sobre enfermedades…
16 de abril de 2022: Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Un año más volvemos a celebrar nuestro Día Internacional, lo que llevamos haciendo de forma ininterrumpida desde el año 2014 cuando, por consenso de varias asociaciones de diferentes países, se decidió que el 16 de abril…
Detalles solidarios con el SWH de Daniela y Mauro
El sábado 2 de abril, la familia de Daniela y Mauro, primos de nuestra preciosa Nieves, celebraron su bautizo y prepararon un recuerdo para este día tan especial en Garganta la Olla (Cáceres) situado en la sierra de Tormantos en plena comarca de la Vera.
En la presentación de la campaña por el #DíaMundialEERR
Asistimos online a la Rueda de Prensa en la que la Federación Española de Enfermedades Raras presenta la campaña por el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras, ‘¿Cómo te ves en 2030?’ para lograr la EQUIDAD para las personas con enfermedades poco frecuentes…
#DíaInternacionalDeLaEpilepsia
Desde el año 2014, cada segundo lunes del mes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia, un evento que busca educar a las personas de todo el mundo sobre esta patología neuronal…
Nos presentamos al Premio ESPABROK 2022
La AESWH presentó el proyecto #TerapiasPorSuSonrisa al Premio ESPABROK 2022, que promueve Asegurados Solidarios, con terapias y tratamientos especializados para el desarrollo de capacidades mínimas psicomotora…
Gesto solidario desde Navaluenga (Ávila)
Desde la Asociación queremos dar las gracias a Ana, Almudena, Almudena F., Azu, Cristina, Mayte, Irene, Sonia, M José, Rosa, Rocío y Reme, amigas de Navaluenga que nos han donado la subvención que les concede su Ayuntamiento…
Navaluenga por el SWH
La mejor carrera de San Silvestre se preparó con mucha ilusión en Navaluenga (Ávila). Todo estaba ya preparado para la gran cita solidaria del 31 de diciembre y poder despedir el año colaborando con la AESWH, también para aquellos que no pudieran asistir tenían su Dorsal-Fila0.
Apoyo del Área de Participación Ciudadana del Distrito de Vicálvaro
En 2021 hemos vuelto a contar con el apoyo del Área de Participación Ciudadana del Ayto. de Madrid en la convocatoria de Subvenciones de Fomento…