Noticias de la AESWH
DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME 4p-/ WOLF-HIRSCHHORN
El 16 de abril se celebra el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo.
El Equipo #PulserasVerdes suma visibilidad por el SWH
El equipo Pulseras Verdes continúa sumando salas de escapismo, esta vez en la número 84, llevando el nombre de #PulserasVerdes a cada rincón de este apasionado mundo del escape room.
Sorteo solidario en Jayena
En Jayena (Granada) tuvieron una gran idea solidaria. Al estar en tiempos de pandemia y como no se podían reunir, con la ayuda de buenos amigos prepararon un sorteo a favor de nuestros Wolfillos.
La AESWH en la Jornada de Puertas Abiertas de FEDER
El 17 de febrero participamos en la Jornada de Puertas Abiertas de Feder en Madrid, compartiendo, entre otros temas, las principales actividades de FEDER para el 2021.
Visibilidad del SWH en «Family Day» de T-Systems
Gracias a T-Systems por dar visibilidad al Síndrome de Wolf-Hirschhorn, Juntos #PorSuSonrisa #HazlasVisibles #EnfermedadesPocoFrecuentes
La AESWH en Laboratorio de ideas: nuevas formas de participación desde las asociaciones
Desde el mes de septiembre hemos estado implicados en el laboratorio de ideas, un encuentro virtual entre las asociaciones para seguir construyendo redes que faciliten acciones en conjunto.
Día Internacional del Voluntariado
El 5 de diciembre quisimos reconocer y agradecer la participación de personas voluntarias en las actividades de la AESWH, partícipes y protagonistas de la vida asociativa.
El SWH en el Día Internacional de las personas con discapacidad
El 3 de diciembre, Día internacional de las personas con discapacidad, un grupo de asociaciones de las llamadas #EnfermedadesPocoFrecuentes nos unimos para lanzar un mensaje a la sociedad sobre la importancia de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad
La AEWWH en el #GIVINGTUESDAY
En la AESWH sabemos que con tu ayuda podremos mejorar la calidad de vida del SWH, facilitando terapias y recursos especializados a la vez que apoyas proyectos de investigación.
La AESWH premiada en la 3ª Edición Premios Espejo
La Junta Municipal de Distrito de Vicálvaro y a través del Servicio de Participa Vicálvaro lleva 3 años impulsando el reconocimiento a todo el tejido asociativo de Madrid a través de los PREMIOS ESPEJO.
Publicación del artículo sobre las características orodentales de los pacientes con SWH
Muchas gracias a los autores por su colaboración permanente con la AESWH, con las clínicas y Universidades que recogieron los datos de nuestros pacientes y, por supuesto y como siempre, gracias a las familias por su participación.
VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras
Accede a la Retransmisión del VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER