Noticias de la AESWH
Boda llena de solidaridad en Lugo
El sábado 28 de mayo se casaron David y Laura, tíos de Adrián, en el Pazo de Treilán (Lugo). La madrina de los novios, abuela de Adrián, regaló a los invitados como detalle el boli de la AESWH.
Un detalle de solidaridad de Ana y Tito
Amigos de Mía, tienen este gesto tan bonito en este día tan especial, que así expresaron invitando a colaborar a los que participaron de su alegría: “Somos Ana y Tito, y el próximo 28 de mayo celebramos nuestra Primera Comunión…
Invitados al Acto Institucional por el Día Nacional de la Epilepsia
El miércoles 25 de mayo, Ángel Luis Caba y Claudia Delgado, asistieron al Acto Institucional por el Día Nacional de la Epilepsia en el Congreso de los Diputados…
La AESWH en el pre-estreno del Documental “Episodios para una Vida”
El martes 24 de mayo con motivo del Día Internacional de la Epilepsia. Angelini Pharma con el aval de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) nos invitó al pre-estreno del Documental “Episodios de una Vida”, que trata de contribuir a la desestigmatización de la epilepsia entre la sociedad, donde todavía queda mucho recorrido…
Club Deportivo Almensilla con las pulseras verdes por el SWH
El Club Deportivo Almensilla (Sevilla) se une a dar visibilidad al Síndrome de Wolf-Hirschhorn, jugadores, entrenadores y cuerpo técnico nos regalan esta foto con nuestras pulseras verdes #PorSuSonrisa
Regalos por el SWH en su primera comunión
El 7 de mayo, Gabriel, primo de Nieves, hizo su primera comunión en Cáceres y para la familia y amigos prepararon con mucho cariño libretas y mochilas de tiras como regalo solidario por el Síndrome de #WolfHirschhorn ¡¡GRACIAS de todo corazón!! #DetallesSolidarios #PorSuSonrisa
X Jornadas de Apoyo y Respiro Familiar en Madrid
Los pasados días 29 y 30 de abril y 1 y 2 de mayo hemos celebrado, nuevamente, nuestras jornadas anuales de respiro familiar. Como en octubre habíamos celebrado las del 2021 hacía poco que nos habíamos reunido…
La AESWH celebra su X JORNADAS de APOYO y RESPIRO FAMILIAR en Madrid
Del 29 de abril al 2 de mayo celebraremos en Madrid esta cita anual tan esperada y necesaria para la AESWH, que siempre se convierte en un espacio privilegiado de encuentro en el que las familias y afectados…
Inicio del estudio comparado entre síndrome SWH y CTNNB1 – Univ. Deusto
Marta Melero González, psicóloga investigadora de la Universidad de Deusto nos invita a participar a las familias de la AESWH en un proyecto de investigación sobre enfermedades…
16 de abril de 2022: Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Un año más volvemos a celebrar nuestro Día Internacional, lo que llevamos haciendo de forma ininterrumpida desde el año 2014 cuando, por consenso de varias asociaciones de diferentes países, se decidió que el 16 de abril…
Detalles solidarios con el SWH de Daniela y Mauro
El sábado 2 de abril, la familia de Daniela y Mauro, primos de nuestra preciosa Nieves, celebraron su bautizo y prepararon un recuerdo para este día tan especial en Garganta la Olla (Cáceres) situado en la sierra de Tormantos en plena comarca de la Vera.
En la presentación de la campaña por el #DíaMundialEERR
Asistimos online a la Rueda de Prensa en la que la Federación Española de Enfermedades Raras presenta la campaña por el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras, ‘¿Cómo te ves en 2030?’ para lograr la EQUIDAD para las personas con enfermedades poco frecuentes…