El sábado 17 de junio participamos en la Asamblea anual de socios de Federación Española de Enfermedades Raras representados por nuestra presidenta, Natalia Graña, en Madrid, en el espacio de la Fundación Mutua Madrileña, en la Torre de Cristal.
Durante la Asamblea General se compartieron nuevas iniciativas para fomentar el trabajo conjunto, se votaron las nuevas incorporaciones, así como las bajas y se presentó la memoria de actividades y la hoja de ruta para este año, junto con la explicación por parte del tesorero de las cuentas anuales y el destino de las mismas.
Fue una jornada muy gratificante en la que pudimos conocer aspectos que desconocíamos y esperamos que, algunos de ellos, sirvan para mejorar la gestión de nuestra asociación y para dar respuesta a propuestas de las familias. #SomosFEDER #WolfHirschhorn