Del 28 de abril al 1 de mayo, como cada año, hemos celebramos nuestras Jornadas de Respiro Familiar. En esta ocasión el lugar elegido fue el Hotel Abba Playa de Gijón donde nos hicieron sentir como en casa y pudimos disfrutar de sus increíbles instalaciones. Un fin de semana lleno de momentos especiales y actividades emocionantes para todas las familias involucradas.
El viernes 28 de abril, las 21 familias participantes comenzaron a llegar poco a poco y tuvimos la oportunidad de reunirnos y disfrutar del crecimiento y evolución de nuestros hijos. El sábado por la mañana, se llevaron a cabo la Asamblea general de socios y la Asamblea extraordinaria, donde la Junta Directiva presentó las cuentas y la memoria de actividades de la AESWH, y se plantearon nuevas propuestas de trabajo.
Después de las reuniones asamblearias, compartimos un taller dirigido por Dña. Sara Berrocoso Cascallana del Instituto de Investigación en Servicios de Salud Kronikgune. Este taller abordó el tema de la gestión emocional y los pensamientos, y brindó a los padres la oportunidad de aprender sobre los componentes relacionados con estos aspectos. Mientras tanto, los niños, sus hermanos y cuidadores disfrutaron de juegos y bailes en una sala cercana, gracias a la ayuda de varias voluntarias. Después del almuerzo, todos pudimos participar en un interesante taller de terapia ocupacional infantil a cargo de Dña. Berta Gandara Gafo, del Centro de Terapia Ocupacional Infantil TOIS, y al finalizar pudimos disfrutar de la tarde por el Paseo de la playa de San Lorenzo y la bonita ciudad de Gijón.
El domingo 30, fue un día intenso que dedicamos a visitar el acuario de Gijón, donde tanto los niños como los adultos disfrutamos de la variedad de animales acuáticos. Más tarde compartimos una deliciosa comida en el restaurante Tierra Astur, en el que saboreamos lo mejor de la gastronomía asturiana.
También en esta ocasión, nos acompañaron el Dr. Julián Nevado Blanco y la Dra. Cristina Bel Fenellós, que ofrecieron entrevistas individuales a las familias que lo solicitaron. En el caso de la Dra. Cristina Bel, el tema a abordar fue el estudio de perfil cognitivo y en el caso del Dr. Julián Nevado el perfil genético.
En resumen, fue un fin de semana inolvidable lleno de momentos familiares y encantadores. Gijón nos brindó una experiencia fantástica y la compañía de todas las familias fue fundamental para que todo esto fuera posible.
Gracias al Hotel Abba Playa Gijón por la atención del personal, pendientes de cada detalle para hacer que nuestra estancia fuera agradable, mil gracias por vuestra profesionalidad. Gracias a Cinfa por el apoyo conseguido en la convocatoria “La Voz del Paciente” 2023, al proyecto «Juntos Somos Más #PorSuSonrisa» para fomentar actividades de apoyo mutuo y respiro familiar como herramienta fundamental para el bienestar de los niños/as con SWH y sus familias. #VozPacienteCinfa #NosMueveLaVida #NosMuevesTú.
Gracias a todas las familias por su participación y a la Junta Directiva por su dedicación en la organización de las XI Jornadas familiares AESWH, que prepararon hasta un detalle de bienvenida para cada familia, ¡Gracias!
Como nos cuentan en primera persona las familias:
– “Es un placer poder convivir unos días con personas de distintos puntos de España que sin apenas conocernos nos sentirnos muy a gusto y nos entendernos perfectamente, es un apoyo mutuo del que todos nos beneficiamos y sobre todo que nuestros hijos lo disfrutan y nos sirve de refuerzo para seguir luchando. Agradezco mucho la labor de las personas que trabajan tanto para que se avance y se pueda mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que tienen el síndrome de Wolf-Hirschhorn y de los que seguirán naciendo, y por supuesto de las familias”.
–“Es la primera vez que voy a las jornadas y ha sido una experiencia muy bonita y llena de buenos momentos compartidos con toda la familia, esperamos volver a repetir. Gracias a la junta directiva por todo y por la buena organización”. – “Me han resultado muy satisfactorias, muy bien organizadas, los temas tratados muy interesantes y la convivencia estupenda”. – “Valoración muy positiva. El hotel perfectamente situado, con una atención y amabilidad de todo el personal insuperable. Las asambleas muy distendidas y con la gente muy contenta con todo, sin pegas ninguna. La visita al acuario también muy entretenida y la comida en Tierra Astur, que voy a decir”. – “Me ha encantado todo, ubicación, hotel, comida y sobre todo las actividades”. – “Han sido unas jornadas interesantes, que añaden valor y la organización muy cuidada”.
¡Ya esperamos con ilusión volver a encontrarnos en las próximas!