El 27 de febrero, continuando con los actos de la semana por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos volvimos a ver las Asociaciones de Vicálvaro que trabajamos por las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, para dar visibilidad a nuestras asociaciones esta vez a los estudiantes de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, en el campus de Vicálvaro.
Llegamos a primera hora para ubicarnos en la entrada principal de la Universidad:
- La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP),
- la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH),
- la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) y
- la Asociación Española de Enfermos con Displasia Arritmogénica del Ventrículo Derecho (DAVD).
Abrimos nuestros roll-up, trípticos, para que todo estuviera a punto en esta jornada informativa en un entorno universitario y dimos visibilidad también a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER colocando los carteles de este año 2025, bajo el lema “pERsonas”, que muestra el trabajo en RED que nos hace más fuertes, «porque detrás de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… hay personas y familias. La iniciativa busca visibilizar la realidad de los más de 3 millones de personas que en España conviven con estas patologías, están en busca de diagnóstico o son familiares de pacientes».
Fueron muchos los estudiantes y también profesores, que se acercaron a conocernos. Les teníamos preparado un juego de investigación con pistas en las que se podían encontrar síntomas y manifestaciones clínicas de algunas de las enfermedades raras allí representadas y haciéndonos preguntas identificar de qué patología podía tratarse.
Nos encantó el espacio, compartir y dar a conocer nuestra patología a una población que representa el futuro: estudiantes de Ciencias Políticas y Derecho
¡Seguimos adelante dando visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes!