May 26, 2024 | Investigación, Noticias, Visibilidad
El 25 y 26 de mayo participamos en la II Jornada de Ciencia Ciudadana por las Enfermedades Raras, en la Fundación ONCE en Madrid Un evento único para compartir experiencias y avanzar juntos en la investigación, fortalecer el apoyo entre familias, intercambiar valiosas...
Abr 16, 2024 | Noticias, Visibilidad
Dar a conocer el Síndrome de #wolfhirschhorn es fundamental para el diagnóstico temprano del SWH. En la AESWH promovemos la comunicación y difusión de avances en la investigación de esta patología poco frecuente y estudios específicos sobre la sintomatología y...
Abr 16, 2024 | Noticias, Visibilidad
MARTA ALARCÓN, da visiblidad al día Internacional SWH con este artículo en la sección de Bienestar de la publicación online de Marca. “El Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn o también llamado 4P, se celebra el 16 de abril de cada año con el fin el...
Abr 16, 2024 | Noticias, Visibilidad
El 16 de abril, Merche Borja entrevistó a Elisa, mamá de Fran, para publicarla en 20minutos.es en su sección «Capaces» coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. La Sección “Capaces” ofrece a diario testimonios, entrevistas a expertos,...
Abr 16, 2024 | Noticias, Visibilidad
#DíaInternacionalSWH #16Abril Dar a conocer el Síndrome de #wolfhirschhorn es fundamental para el diagnóstico temprano del SWH. Ese fue el objetivo de crear esta infografía sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn en el marco de la celebración del día Internacional SWH,...
Feb 29, 2024 | Noticias, Visibilidad
Un año más nos unimos las asociaciones del Distrito de Vicálvaro que trabajamos por las personas afectadas por las Enfermedades Raras para dar visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes: Enfermos DAVD-DAI, Artrogriposis Múltiple Congénita en España, Fundación...
