Mar 25, 2023 | Eventos, Noticias, Solidaridad
Ana, mamá de Lara y Emma, quiso tener un detalle muy especial para la celebración del bautizo de sus hijas este fin de semana en Salamanca. Detalles solidarios llenos de cariño para dar visibilidad al Síndrome de Wolf-Hirschhorn, junto a sus amigos Sergio y Laura,...
Mar 14, 2023 | Eventos, Noticias, Visibilidad
El martes 14 de marzo participamos en el Concierto Solidario en Apoyo Asociaciones de Enfermedades Raras de Vicálvaro. El concierto fue organizado por Afuveva con la colaboración de Participa Vicálvaro en el Centro Cultural de Valdebernardo, con el fin de visibilizar...
Feb 28, 2023 | Noticias, Visibilidad
Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el Diario de Almería entrevistó a Mari Carmen, mamá de María, para dar visibilidad al SWH. “María nació en junio de 2021 y a los diez días llegó el inesperado diagnóstico para sus padres porque todo había ido...
Feb 18, 2023 | Noticias, Visibilidad
En la Revista de Febrero de la Asociación Grupo Mayores Telefónica (AGMT) para las provincias de Galicia y Asturias (Noroeste), José Ramón Vázquez, abuelo de Adrián y miembro de ASTELU (Asociación Sénior de Telefónica de Lugo), ha escrito este artículo para dar a...
Feb 17, 2023 | Noticias, Solidaridad, Visibilidad
Paco Santisteban, padre de Fernando, inauguró el 16 de febrero la exposición de su último proyecto artístico «Mad Lovers» en el hotel ONLY YOU Boutique Barquillo (Madrid) rodeado de amigos. La AESWH estuvo representada por Natalia Graña, nuestra presidenta, Ángel Luis...
Ene 20, 2023 | Eventos, Noticias, Solidaridad, Visibilidad
La AESWH estuvo recibiendo solidaridad durante la celebración de la 45ª edición del Rally Dakar 2023 en Arabia Saudí que comenzó el 31 de diciembre de 2022 y terminó el 15 de enero de 2023. Recibimos la sorpresa cuando contactó con nosotros, Gerard Farrés para...