Felicitación a FEDER por su 20 aniversario
Hace casi 10 años FEDER puso en contacto a cuatro familias con hijos SWH facilitando el encuentro en su sede en Madrid. Les orientaron sobre cómo elaborar la documentación y los Estatutos para crear una asociación: La Asociación Española del Síndrome de...
La AESWH entre las 50 entidades seleccionadas en la iniciativa solidaria «contigo, 50 y más»
La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn ha resultado seleccionada para recibir las aportaciones de la iniciativa solidaria ‘Cinfa: Contigo, 50 y más’, alcanzando el 7º puesto de entre 50 entidades de pacientes de toda España elegidas por votación...
La AESWH participa en la Asamblea General de Socios FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el sábado 8 de junio en Madrid su Asamblea General de Socios, el máximo órgano de gobierno de la Federación. A través de ella, la participación de las asociaciones de pacientes ratifica e interviene sobre...
VIII Jornadas Médicas y de Respiro Familiar de la AESWH
El fin de semana del 17 al 19 de mayo de 2019, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) ha celebrado las VIII Jornadas Médicas y de Respiro Familiar en el Hotel Puerta de Segovia. Son 8 años celebrando estos encuentros, muy intensos y emotivos,...