Hace casi 10 años FEDER puso en contacto a cuatro familias con hijos SWH facilitando el encuentro en su sede en Madrid. Les orientaron sobre cómo elaborar la documentación y los Estatutos para crear una asociación: La Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH).
Hoy, la AESWH es la asociación de referencia en el estudio del SWH que ayuda, asesora y orienta a padres, madres y familiares de las personas afectadas atendiendo y apoyando a 61 familias y promoviendo la investigación sobre el SWH en España y en América.
La AESWH se inscribe en FEDER como asociación de pleno derecho y desde entonces hemos contado con el apoyo y asesoramiento en muchos campos, social, jurídico, ofreciendo cobertura y servicios como el de teleconferencia que nos permite trabajar, reunirnos, estar en contacto y acercarnos a las familias que residen en distintos puntos de España.
FEDER durante todos estos años nos ha aportado recursos de formación para el movimiento asociativo, subvenciones para terapias y apoyo a la investigación y ha colaborado en nuestras jornadas anuales de encuentro de familias.
Agradecemos la visibilidad que da a todos los colectivos que formamos FEDER, las acciones de incidencia política que hacen presente y defienden los derechos y necesidades que tenemos las familias de los afectados por Enfermedades Poco Frecuentes y su lucha para mejorar la realidad que vive nuestro colectivo día a día.
Felicidades por estos 20 años, por ayudarnos a ser y acompañarnos en nuestro camino, cumpliremos en 2020, 10 años de acompañamiento y ayuda a las familias con #SWH, gracias por hacernos protagonistas en este XX aniversario, porque #JuntosSomosMás #SomosFeder
Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn