Sep 7, 2024 | Noticias, Solidaridad
El 7 de septiembre, Jesús y Rosana celebraron su boda en Huerta de San José, en Bormujos, Sevilla, y juntos quisieron compartir este día tan especial con todos los invitados. Mil gracias de parte de todas las familias por este detalle tan bonito, y un abrazo grande a...
Jun 4, 2024 | Investigación, Noticias
Del 1 al 4 de junio se celebró en Berlín (Alemania) la European Human Genetics Conference 2024 #eshg2024, a la que ha asistido el Dr. Julián Nevado Blanco presentando el póster «Variabilidad funcional en el síndrome de Wolf-Hirschhorn» Un Congreso organizado por la...
May 26, 2024 | Investigación, Noticias, Visibilidad
El 25 y 26 de mayo participamos en la II Jornada de Ciencia Ciudadana por las Enfermedades Raras, en la Fundación ONCE en Madrid Un evento único para compartir experiencias y avanzar juntos en la investigación, fortalecer el apoyo entre familias, intercambiar valiosas...
May 21, 2024 | Noticias, Proyectos, Solidaridad
El proyecto Talleres especializados para el SWH #PorSuSonrisa de la AESWH ha conseguido estar entre las 100 entidades que han optado a la ayuda de @cinfasalud #LaVozDelPaciente ¡¡Gracias en nombre de todas las familias de la #AESWH por vuestro apoyo!! Junto a ti hemos...
May 4, 2024 | Noticias, Solidaridad
María José, prima de Nuria, amiga de la familia de Nieves, quiso colaborar con nuestra asociación para celebrar el sábado 4 de mayo en Salamanca, la Primera Comunión de Candela, preparando un detalle para los invitados. ¡GRACIAS de todo corazón por apoyar con este...
Abr 23, 2024 | Investigación, Noticias
El 23 de abril, participamos en la Jornada celebrada en la Fundación Areces en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «Situación actual de las Enfermedades...
