Sep 26, 2023 | Eventos, Solidaridad
Marta y Javi, celebraron su boda el 23 de septiembre en Zaragoza, rodeados de familiares y amigos. Quisieron que el día de su boda fuera muy especial y regalaron como detalle a los invitados nuestras pulseras verdes, apoyando así con su amistad con la familia de...
Jun 19, 2023 | Eventos, Noticias, Solidaridad
Durante el fin de semana del 17 y 18 de junio las instalaciones del Campo De Futbol La Herrería en San Lorenzo del Escorial acogieron el torneo de fútbol 7 benéfico I Memorial José Luis Nogal «Josito», tío de Daniel, muy querido allí por todos -«Josito» fue monitor de...
May 20, 2023 | Eventos, Noticias
Del 28 de abril al 1 de mayo, como cada año, hemos celebramos nuestras Jornadas de Respiro Familiar. En esta ocasión el lugar elegido fue el Hotel Abba Playa de Gijón donde nos hicieron sentir como en casa y pudimos disfrutar de sus increíbles instalaciones. Un fin de...
Abr 16, 2023 | Eventos, Noticias, Visibilidad
MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN Las familias que formamos la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, nos unimos junto con la comunidad mundial que apoya a las personas con síndrome de Wolf-Hirschhorn, en este día...
Mar 25, 2023 | Eventos, Noticias, Solidaridad
Ana, mamá de Lara y Emma, quiso tener un detalle muy especial para la celebración del bautizo de sus hijas este fin de semana en Salamanca. Detalles solidarios llenos de cariño para dar visibilidad al Síndrome de Wolf-Hirschhorn, junto a sus amigos Sergio y Laura,...
Mar 14, 2023 | Eventos, Noticias, Visibilidad
El martes 14 de marzo participamos en el Concierto Solidario en Apoyo Asociaciones de Enfermedades Raras de Vicálvaro. El concierto fue organizado por Afuveva con la colaboración de Participa Vicálvaro en el Centro Cultural de Valdebernardo, con el fin de visibilizar...
