Oct 29, 2020 | Eventos, Investigación, Noticias
El VII encuentro Iberoamericano organizado por ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes) se celebró del 29 al 31 de Octubre 2020, desde la AESWH animamos a participar online junto con los profesionales más destacados del ámbito...
Oct 18, 2020 | Educación, Eventos, Noticias
La Federación Española de Enfermedades Raras organiza este programa con el objetivo de favorecer el empoderamiento y capacitación de las entidades que forman parte de FEDER, en aquellos procesos que favorecen la gestión de las entidades, con el fin de dotar a las...
Oct 16, 2020 | Eventos, Noticias
El 17 de octubre hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios. Cita anual que en esta ocasión se ha desarrollado online en este año en el que sumamos 10 años desde la creación de la AESWH Una oportunidad para compartir nuevos retos y acciones en favor de la...
Oct 2, 2020 | Educación, Eventos, Noticias
El 2 de octubre asistimos a la XI Escuela FEDER-CREER organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras y CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS para compartir buenas prácticas: Adaptación de proyectos frente a la administración...
May 1, 2020 | Eventos, Noticias
El 1 de mayo de 2010 un grupo de familias con hijos/as con SWH se reunían en Madrid para constituir la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Hace 10 años de aquella reunión y, aunque deberíamos haber celebrado este aniversario en el transcurso de...
Abr 16, 2020 | Eventos, Noticias
El Colegio Agustín Millares Carlo – Puerto del Rosario (Fuerteventura) ha realizado este precioso video para celebrar el #DíaInternacionalSWH Gracias por ayudarnos a visibilizar esta Enfermedad Poco Frecuente y a los Súper Héroes de la vida, nuestros...
