Oct 13, 2025 | Eventos, Noticias, Solidaridad
El domingo, 12 de octubre 2025, se celebró el HDA Golf Chairperson’s Cup (Torneo del Presidente) en Hacienda del Álamo Golf Resort, Fuente Álamo, Murcia. Es el torneo anual para los socios del club. ¡Fue un evento benéfico muy especial!… «La presidenta, Imelda...
Feb 26, 2025 | Eventos, Noticias, Visibilidad
En 2025 fue intenso el trabajo en RED con las Entidades de Enfermedades Raras del Distrito de Vicálvaro por el #DíaMundialEnfermedadesRaras Un año más volvimos a juntarnos las asociaciones del Distrito de Vicálvaro que trabajamos por las personas afectadas para dar...
Feb 20, 2025 | Eventos, Noticias, Visibilidad
El 19 de febrero, asistimos a la rueda de prensa por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Sala Por Talento Digital de Fundación ONCE(Madrid). Bajo el lema «pERsonas», porqué detrás de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… hay personas y...
Oct 28, 2024 | Eventos, Noticias, Proyectos
Los encuentros y jornadas de apoyo familiar, cita anual que se convierte en un espacio privilegiado de encuentro para intercambiar experiencias, generar vínculos y propuestas de autoayuda que se mantienen en el tiempo. Además del apoyo emocional entre familias que...
Jul 17, 2024 | Eventos, Investigación
El Dr. Julián Nevado Blanco fue invitado a participar en la 4p- Support Group Research Workshop. Conferencia nacional que se ha celebrado en Louisville, KY USA, del 17 de julio de 2024 al 21 de julio. Esta conferencia del grupo americano, reúne a familias,...
Abr 12, 2024 | Eventos, Noticias, Proyectos, Solidaridad
El 11 de abril participamos en el acto de entrega de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente, a los 98 proyectos seleccionados de entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, gracias a las donaciones obtenidas en la Gala Inocente Inocente...
