Noticias de la AESWH
Enhorabuena Buenaventura Claramunt
Estamos de enhorabuena, Buenaventura Claramunt, socio de honor de la AESWH, junto a Inés han emprendido una nueva aventura, ha nacido el pequeño Pau y no queríamos dejar pasar la oportunidad de felicitarles por esta buena noticia…
Freestyle en Jayena con el SWH
Freestyle en Jayena (Granada) con Edgar Torronteras. Con nuestra pulsera verde entregó a Migue sus gafas y guantes personalizados para la rifa solidaria a beneficio de la Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Estudio del Perfil Cognitivo SWH
Uno de los objetivos de la AESWH desde su formación ha sido promover la investigación y el conocimiento del SWH, siendo una de nuestras prioridades conocer más y mejor el SWH y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
IV Torneo 13 Golf Club Cyan Dental a favor de la AESWH
El sábado 24 de julio se celebró el IV Torneo de 13 Golf Club Cyan Dental, a beneficio de la AESWH desde su primera edición en Hacienda del Álamo Golf Resort en Murcia ?️♀️
La AESWH beneficiaria en la III edición del Programa Impulso2021
La AESWH participa en la III edición del Programa Impulso 2021 por la que 16 familias de menores afectados por el SWH están recibiendo terapias y tratamientos especializados…
Solidaridad con la AESWH de las voluntarias 10K Zaragoza
El grupo de deportistas que entrena Sergio, el tío de Álvaro, ha cumplido con la tradición entregando su regalo como donación a la AESWH para ayudar a mejorar la vida de las personas que tienen SWH y su investigación.
La AESWH inicia el Estudio del Perfil Cognitivo SWH
Hace un año la Junta Directiva de la AESWH aprobó por unanimidad la propuesta de nuestro Comité Científico de iniciar un estudio del perfil cognitivo de los pacientes SWH.
Jimena tiene mucho que contarnos
En la revista digital, espaciologopédico.com nos relatan cómo, con la implicación de todos, Jimena puede comunicarse, compartir y disfrutar participando de momentos que se hacen cada día únicos y especiales…
Convenio de colaboración con la Fundación WE Ayudamos – WE HORSE
La AESWH firma un convenio de colaboración con la Fundación WE Ayudamos para la Escuela de Equinoterapia WE HORSE.
Formación para asociaciones – Prestación por hijo a cargo
Compartimos para las familias el webinar que organizó la Federación Española de Enfermedades Raras sobre la «Prestación por hijo a cargo con enfermedad grave» por Fernando Torquemada Vidal – responsable Asesoría Jurídica de FEDER.
Feder se suma a dar visibilidad al Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirscchhorn
Hoy, 16 de abril, se celebra el Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn (SWH) que tiene como objetivo principal sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven con esta patología poco frecuente. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman…
DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME 4p-/ WOLF-HIRSCHHORN
El 16 de abril se celebra el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una efeméride impulsada desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo.