Hoy, 16 de abril, se celebra el Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn (SWH) que tiene como objetivo principal sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven con esta patología poco frecuente. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman para apoyar a las personas que conviven con esta patología y a sus familias…”
“Desde FEDER queremos transmitir nuestra fuerza a las personas con Síndrome de Wolf-Hirschhorn y a sus familiares, quienes cada día plantan cara a los desafíos que la patología les presenta. Además, aplaudimos la labor diaria que realizan las asociaciones, pilar fundamental para garantizar el bienestar del colectivo” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
El movimiento asociativo trabaja de manera incansable para mejorar la calidad de vida de las personas y familiares que conviven con el Síndrome Wolf-Hirschhorn, pues, a través de su labor se logra informar a la sociedad sobre la patología, impulsando de esta manera la transformación social. Además, apoyan al entorno del paciente ofreciéndole recursos y conocimiento, también, fomentan la investigación y el estudio de la patología para así, mirar al futuro con esperanza.
Accede a la noticia completala en su web: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/nos-unimos-al-dia-internacional-del-sindrome-de-wolf-hirschhorn