El estudio del perfil cognitivo de los pacientes SWH ha continuado acercándose a las familias de la AESWH. La Dra. Dña. Cristina Bel Fenellos, (Profesora del Dpto. de Investigación y Psicología en Educación de la Facultad de Educación de la UCM), responsable del proyecto, acompañada por Dr. D. Julián Nevado Blanco, responsable de Genómica Estructural y Funcional en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM), han realizado el estudio en 14 provincias donde residen las familias, adaptándonos a la situación sanitaria actual, para facilitar su participación evitando su desplazamiento.

Uno de los objetivos de la AESWH desde su formación ha sido promover la investigación y el conocimiento del SWH, siendo una de nuestras prioridades conocer más y mejor el SWH y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

Este estudio permitirá, entre otros aspectos, mejorar la atención individualizada, adaptar tratamientos especializados, orientar a los profesionales médicos y terapeutas en su diagnóstico y abordaje de las distintas capacidades que potencien al máximo su desarrollo cognitivo; fundamentar la orientación sobre el modo de escolarización y recursos de adaptación inclusiva en el entorno educativo y el apoyo psicopedagógico necesario, siempre teniendo en cuenta la atención de las necesidades y características individuales de las personas con el síndrome de Wolf-Hirschhorn.

Agradecemos la disponibilidad y participación de las familias de la AESWH. Gracias a la implicación de los investigadores y su compromiso por aumentar el conocimiento del SWH, ellos son un eslabón muy importante en la mejora de la calidad de vida de nuestros niños/as y sus familias.

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