En 2025 fue intenso el trabajo en RED con las Entidades de Enfermedades Raras del Distrito de Vicálvaro por el #DíaMundialEnfermedadesRaras
Un año más volvimos a juntarnos las asociaciones del Distrito de Vicálvaro que trabajamos por las personas afectadas para dar visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes:
- La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP),
- la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH),
- la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) y l
- la Asociación Española de Enfermos con Displasia Arritmogénica del Ventrículo Derecho (DAVD).
Tras semanas de preparación y coordinación previa realizamos 3 eventos por el Día Mundial de las EERR para visibilizar estas enfermedades durante la última semana de febrero y dar voz a quienes las viven:
El 25 de febrero, celebramos juntas, por tercer año consecutivo, el Concierto por las EERR para para visibilizar la realidad de las personas afectadas con estas patologías y sensibilizar a los vecinos sobre los desafíos que se enfrentan estas familias, en el Centro Cultural de Valdebernardo, organizado por AFUVEVA y las actuaciones de la Escuela Municipal de Música de Vicálvaro y el Coro Fermín Gurbindo de la ONCE en esta ocasión contamos con la asistencia del Concejal presidente del Distrito de Vicálvaro, D. Ángel Ramos Sánchez, quien presenció el concierto y valoró la importancia de estas iniciativas “que dan a conocer a las asociaciones del distrito que trabajan en el apoyo y difusión de las enfermedades raras”
Os dejamos unos instantes del Concierto Solidario en Apoyo a las Asociaciones de Enfermedades Raras de Vicálvaro, gracias a los increíbles artistas que pusieron el broche de oro en esta interpretación conjunta: el Coro Fermín Gurbindo de la Once y la Agrupación de Violonchelos de la Escuela Municipal de Vicálvaro.
Agradecer a la Asociación de Vecinas y Vecinos de Valdebernardo por hacer posible este evento👌
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