Compartimos la entrevista que Candela Hornero ha realizado a nuestra presidenta, Natalia Graña en la sección de Salud para visibilizar el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn y los avances logrados en el conocimiento del SWH desde que surgió la AESWH en 2010.
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, la AESWH ha contado con un espacio destacado en la sección de Salud de Informativos Telecinco, a través de una entrevista realizada por la periodista Candela Hornero a Natalia Graña, presidenta de la asociación.
En el reportaje, la periodista Candela Hornero entrevista a Natalia, presidenta de la AESWH, poniendo el foco en una realidad poco conocida: cómo gran parte de la investigación y del conocimiento actual sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn ha sido posible gracias al impulso directo de las propias familias organizadas en la asociación.
En la entrevista se pone de relieve el papel fundamental de las familias organizadas en la AESWH en el avance del conocimiento sobre esta enfermedad rara. Como señala Natalia Graña: “Todo lo que se ha investigado ha sido impulsado por nosotros”, una afirmación que resume el recorrido de la entidad desde su creación en 2010.
El reportaje repasa cómo, cuando nació la asociación, el síndrome de Wolf-Hirschhorn era prácticamente desconocido, y cómo el trabajo constante de las familias ha permitido promover la investigación, generar conocimiento y mejorar la atención a las personas afectadas. “Si no nos movemos nosotros, nadie lo hace”, explica la presidenta, subrayando la necesidad de implicación activa para avanzar.
La entrevista repasa los avances logrados desde la creación de la AESWH en 2010, destacando el papel clave de la entidad en la promoción de la investigación, la colaboración con profesionales sanitarios y la defensa de las necesidades de las personas con SWH y sus familias. Al mismo tiempo, subraya la importancia de seguir dando visibilidad a una enfermedad rara que aún hoy continúa siendo desconocida para gran parte de la sociedad.
Esta aparición en un medio de gran alcance supone un paso más en el objetivo de la AESWH de sensibilizar, informar y generar conciencia social, reforzando la voz de las familias y poniendo en valor el trabajo colectivo desarrollado a lo largo de estos años.