Día Mundial de las Enfermedades Raras: hacer visible lo invisible
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la AESWH se ha sumado un año más a la conmemoración internacional para visibilizar la realidad de millones de personas y familias que conviven con una enfermedad rara en todo el mundo.
Esta jornada es una oportunidad para recordar que, desde el diagnóstico hasta el acceso a tratamientos y atención especializada, el camino de las personas con enfermedades poco frecuentes está marcado por numerosos retos. La falta de diagnóstico precoz, las dificultades de acceso a terapias y la necesidad de mayor investigación continúan siendo algunos de los principales desafíos.
Desde la AESWH reivindicamos la importancia de apoyar la investigación, promover el diagnóstico temprano y avanzar hacia un acceso equitativo a los tratamientos, reconociendo al mismo tiempo la fortaleza y la resiliencia de las personas afectadas y de sus familias.
Este día también pone en valor la necesidad de trabajar de forma conjunta, sumando esfuerzos entre pacientes, familias, profesionales sanitarios, investigadores, entidades sociales y administraciones públicas, para construir un futuro más justo e inclusivo.
A través del vídeo que acompaña esta noticia, la AESWH suma su voz a la de toda la comunidad internacional para recordar que cada persona con una enfermedad rara es única y valiosa, y que solo haciendo visible lo invisible podremos avanzar hacia una sociedad que no deje a nadie atrás.