Día Internacional de la Epilepsia: visibilizar una realidad muy presente en el SWH
Cada segundo lunes del mes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia, una jornada dedicada a informar, sensibilizar y promover la comprensión y el apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad neurológica, que afecta a aproximadamente 65 millones de personas en todo el mundo.
En 2025, fue el 10 de febrero y la AESWH se sumó a esta conmemoración para dar visibilidad a una realidad especialmente relevante en el síndrome de Wolf-Hirschhorn, ya que la epilepsia está presente en un alto porcentaje de las personas afectadas. Según explica la Dra. Raquel Blanco Lago, “la epilepsia afecta al 87 % de los pacientes con SWH en nuestro país”, y en la totalidad de los casos la primera crisis aparece antes de los dos años de vida.
El abordaje de la epilepsia en el SWH reviste una especial complejidad, ya que existe una importante predisposición al desarrollo de estatus epiléptico y una gran variedad de tipos de crisis, con predominio de las ausencias. Esta realidad refuerza la necesidad de diagnóstico precoz, seguimiento especializado, investigación y acceso a tratamientos adecuados.
Desde la AESWH, esta jornada es una oportunidad para sensibilizar a la sociedad, apoyar a las familias y seguir reivindicando recursos que permitan mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con síndrome de Wolf-Hirschhorn y epilepsia.