La AESWH se suma al #DíaInternacionalDeLaEpilepsia. Esta jornada tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre la epilepsia y la comprensión y el apoyo a las personas que viven con esta condición. Promover la investigación médica y mejorar el acceso al tratamiento y la atención médica para las personas afectadas por esta enfermedad neurológica.
«La Epilepsia afecta al 87% de los pacientes con SWH en nuestro país» «La primera crisis aparece en la totalidad de los casos antes de los dos años de vida, existe una importante predisposición en éstos pacientes para desarrollar estatus epiléptico (55%) y el tipo de crisis descritas es polimorfo, con especial predominio de las ausencias» (Dra. Dña. Raquel Blanco Lago)
Fuente: Federación Española de Epilepsia | Desde el año 2015, cada segundo lunes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia para concienciar alrededor del mundo sobre esta enfermedad y poner sobre la mesa la necesidad de elaborar planes de acción globales y destinar recursos a la investigación de una enfermedad que, en algunos casos, puede ser altamente incapacitante y comportar un elevado estigma para quienes la padecen. Este día es convocado conjuntamente por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y la Oficina Internacional de la Epilepsia (IBE).
En esta ocasión, además, España aumenta su liderazgo en epilepsia a nivel internacional y europeo con el reciente nombramiento de Dña. Elvira Vacas, Presidenta de FEDE, como Vicepresidenta Europea de la Oficina Internacional de la Epilepsia (IBE), recayendo por primera vez esta posición en España.
La Federación Española de Epilepsia (FEDE), junto a la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Española de Neurología (SEN), y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), reivindican esta fecha en el calendario como esencial para avanzar dentro de la sociedad española hacia una identificación temprana de la patología y conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad. Para estas agrupaciones, es clave poder asegurar que cada paciente pueda ser diagnosticado y tratado por un especialista experto de la enfermedad, desde la edad más temprana.
Gracias al trabajo incansable de las asociaciones de pacientes, la comunidad médica y las sociedades científicas, en mayo de 2022 se consiguió aprobar el Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031. Este plan es una hoja de ruta de diez años lanzada por la OMS para abordar más eficazmente las afecciones neurológicas y mejorar la vida de las personas con epilepsia y otras enfermedades neurológicas en el mundo.
Aprobado por unanimidad por los 194 Estados Miembros, este plan es un gran hito en el camino ya que supone un enfoque único multisectorial, centrado en la persona, basado en pruebas, en los derechos humanos y en el curso de la vida. Este plan de acción mundial sobre la epilepsia es clave, ya que pone el foco en la reducción del estigma, el impacto y la carga de trastornos neurológicos, incluida su mortalidad, morbilidad y discapacidad asociadas, y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la epilepsia.
Sin embargo, la existencia de este Plan Global no es suficiente, ya que ahora es necesario implementarlo, tarea que corresponde a gobiernos nacionales y autonómicos, quienes tienen las competencias en temas de salud. Por todo ello, estas agrupaciones han creado el proyecto compartido “EpiAlliance”; una iniciativa pionera en el mundo de implementación nacional del IGAP.
Se trata de una estructura común que aglutina a las diferentes partes implicadas; sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria farmacéutica e instituciones públicas y privadas. Durante los próximos meses trabajarán juntos para obtener un documento de consenso final que aborde los objetivos definidos por la OMS en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 (IGAP).
Es imprescindible que la epilepsia forme parte del debate sanitario a todos los niveles, ya que todos los estados miembros de la OMS se han comprometido a ello, y que se destinen recursos para mejorar las unidades especializadas, la investigación de nuevas técnicas y tratamientos y la atención primaria.
Elvira Vacas, declara que “EpiAlliance es un ejemplo de colaboración, transparencia y de buenas prácticas de todos los stakeholders en epilepsia en nuestro país. El horizonte de la epilepsia en España, debe seguir la línea marcada por la OMS, de forma que en 2031 todas las Comunidades Autónomas tengan adoptadas las medidas necesarias para seguir las directrices recogidas en el Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031. Ocho años por delante suponen una gran oportunidad para la epilepsia en nuestro país, debemos aprovecharlo y trabajar unidos con un objetivo común: epilepsia”.
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