El 22 de febrero asistimos a la presentación de la Federación Española de Enfermedades Raras de la Campaña del #DíaMundialEnfermedadesRaras que se celebra este 29 de febrero, bajo el lema «En Enfermedades Raras, ¿más vale prevenir que curar?» con el objetivo de posicionar e implicar a todos los agentes en el impulso de la investigación, el Diagnóstico Precoz y el tratamiento y Abordaje Terapéutico de estas patologías.
Destacando los siguientes retos:
- Reducir tiempos de diagnóstico,
- Flexibilizar el acceso a los medicamentos,
- Equidad en el derecho a recibir los recursos y tratamientos necesarios,
- Fortalecer la atención directa,
- Igualdad en acceder a terapias génicas potenciando su investigación
“La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) evidencia por primera vez en su historia que la prevención en estas patologías es posible a través del impulso de la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamiento y terapias, evidenciando que la misma no sólo es evitar que la enfermedad no aparezca, si no que también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.
Así lo ha trasladado hoy durante la presentación de su campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero, una fecha aún más especial este año bisiesto en el que FEDER cumple además 25 años de trayectoria. En este marco, han presentado la campaña Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y Directora General de FEDER, respectivamente, junto a Jesús Martín Blanco, que ha representado a la administración estatal como Director General de Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030”.
Para Saber Más: Noticia FEDER: “Evidenciamos que la prevención en enfermedades raras es posible a través de la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamiento”.
También en directo en YouTube. «Presentación de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024»