Noticias de la AESWH
1 de mayo de 2020 X ANIVERSARIO de la AESWH
El 1 de mayo de 2010 un grupo de familias con hijos/as con SWH se reunían en Madrid para constituir la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
Día SWH ‘La nana del camino’ de Antonio Orozco dedicada a nuestros Súper Wolfillos
Día SWH ‘La nana del camino’ de Antonio Orozco dedicada a nuestros Súper Wolfillos
Día Internacional del SWH en Puerto del Rosario (Fuerteventura)
El Colegio Agustín Millares Carlo – Puerto del Rosario (Fuerteventura) ha realizado este precioso video para celebrar el #DíaInternacionalSWH
El día Internacional del SWH en Jayena (Granada)
En Jayena (Granada) tuvieron este bonito detalle para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, los amigos de Guille hicieron este video con todo el cariño ya que no se podían juntar a celebrarlo como todos los años.
16 de abril Día Internacional SWH
¡¡Un aplauso a todos los Super Wolfillos!! #PorSuSonrisa!! #SiemprePorSuSonrisa, por ellos!! ¡¡Superhéroes de la vida!!
La AESWH junto a investigadores del SWH en el acto oficial por las EERR
La AESWH ha estado representada en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, por Natalia Graña, Directora del Comité Científico, responsable del área médica de la AESWH.
BataEnRed – Oportunidad de Empleo para el SWH en colaboración con el Hotel Méndez Núñez
«Sus enfermedades son infrecuentes y ellos, extraordinarios. Concentran cualidades que los hacen invencibles. Son en esencia un cóctel de valor, fuerza, tenacidad, capacidad de trabajo, voluntad de superación y positivismo»…
Día Mundial de las Enfermedades Raras
DÍA MUNDIAL EERR – El 29 de febrero celebramos a nivel mundial el Día de las enfermedades poco frecuentes.
Visibilidad del SWH en CRTVG
El 27 de febrero Clara de Saa del programa Convivir de CRTVG (Corporación Radio y Televisión de Galicia) entrevistó a Marga, mamá de Paula de Lugo. Gracias a Sara por la oportunidad de divulgar información sobre el #SWH
Jornadas de Puertas Abiertas 2020
El 27 de febrero participamos en la Jornada de Puertas Abiertas en la sede de FEDER en Madrid, una oportunidad de proponer iniciativas, compartir dificultades y experiencias sobre el trabajo conjunto en el ámbito de las Enfermedades Poco Frecuentes.
La AESWH firma un convenio de colaboración con la Fundación Instituto San José
El presidente de la asociación, José Alberto García Campos, acompañado de su hija Mía, firmó con Ricardo Sanchís, gerente de la FISJ, el acuerdo que beneficiará a las familias SWH.
La Exposición fotográfica “Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn” viaja a Cádiz
Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, se traslada a Cádiz la exposición fotográfica “Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn”, una exposición itinerante que inauguramos en 2017 y que, desde entonces…