Noticias de la AESWH
Cinfa Salud visibiliza el SWH
Cinfa Salud, el 16 de abril, en su sección de “Vivir con…” quiso colaborar con la AESWH dando visibilidad y divulgación al SWH en el día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
El Equipo #PulserasVerdes suma visibilidad por el SWH
El equipo Pulseras Verdes continúa sumando salas de escapismo, esta vez en la número 84, llevando el nombre de #PulserasVerdes a cada rincón de este apasionado mundo del escape room.
Celebramos el Día Mundial del Deporte
El 6 de abril se conmemora el Día Internacional del Deporte, queremos aprovechar esta oportunidad especial para reivindicar la Diversidad, la Inclusión y la Accesibilidad para todas las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
Sorteo solidario en Jayena
En Jayena (Granada) tuvieron una gran idea solidaria. Al estar en tiempos de pandemia y como no se podían reunir, con la ayuda de buenos amigos prepararon un sorteo a favor de nuestros Wolfillos.
En el Acto Oficial EERR «Síntomas de espERanza»
El 5 de marzo, participamos en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, retransmitido vía streaming, celebrado en el Auditorio de la Fundación Mutua Madrileña, con el lema «Síntomas de espERanza» en el que se ha hecho entrega de los reconocimientos 2021…
#PertenecemosAlMundo Asociaciones de EERR
El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, un grupo de asociaciones de las llamadas enfermedades poco frecuentes nos unimos para compartir un mensaje de positivismo, porque creemos en las personas y en el derecho a vivir plenamente…
La AESWH en la Jornada de Puertas Abiertas de FEDER
El 17 de febrero participamos en la Jornada de Puertas Abiertas de Feder en Madrid, compartiendo, entre otros temas, las principales actividades de FEDER para el 2021.
Nos sumamos al #DiaInternacionaldelaEpilepsia
El 8 de febrero nos sumamos al #DiaInternacionaldelaEpilepsia, un síntoma presente en la mayoría de los afectados por el SWH, por lo que difundimos en RRSS sesiones formativas de interés organizadas por ANPE – Asociación Nacional de Personas con Epilepsia.
Colaboramos con el Tejido Asociativo – Participa Vicálvaro
La AESWH junto a otras asociaciones del Distrito, de la mano de Participa Vicálvaro, nos hemos unido para hacer llegar a través del Paje Real nuestros mejores deseos a SSMM Los Reyes Magos!! El 5 de enero en Vicálvaro, gracias a su tejido asociativo…
Siempre por su Sonrisa
Este año comenzó como siempre con eventos solidarios, y actividades de visibilización… en el año de nuestro 10º Aniversario…Pero de repente llegó un coronavirus. Una pandemia que paralizó el mundo y que paralizó nuestra vida…
La AESWH en Laboratorio de ideas: nuevas formas de participación desde las asociaciones
Desde el mes de septiembre hemos estado implicados en el laboratorio de ideas, un encuentro virtual entre las asociaciones para seguir construyendo redes que faciliten acciones en conjunto.
Día Internacional del Voluntariado
El 5 de diciembre quisimos reconocer y agradecer la participación de personas voluntarias en las actividades de la AESWH, partícipes y protagonistas de la vida asociativa.