El 5 de marzo, participamos en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, retransmitido vía streaming, celebrado en el Auditorio de la Fundación Mutua Madrileña, con el lema «Síntomas de espERanza» en el que se ha hecho entrega de los reconocimientos 2021 a iniciativas que se han comprometido con la Investigación, luchado para la Transformación Social o se han unido para garantizar la atención de las familias, presidido por su Majestad la Reina quien ha reconocido la resiliencia de las familias con Enfermedades Poco Frecuentes en esta situación sanitaria.
El Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de la campaña ‘Síntomas de Esperanza’, tiene como objetivo posicionar el impacto de la COVID-19 en nuestro colectivo y trasladar las lecciones aprendidas en esta crisis sanitaria, centrándose en tres ejes -servicios, transformación social e investigación – a través de tres valores que definen la familia FEDER: UNIÓN, LUCHA Y COMPROMISO, relacionados directamente con los Reconocimientos FEDER de este año:
– Compromiso por la INVESTIGACIÓN: La COVID-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación. a la iniciativa ‘En ruta por las enfermedades raras’, recogido por Carlos Lozano, presidente del proyecto e impulsor de la iniciativa ‘En ruta por las ER’
– Lucha para la TRANSFORMACIÓN SOCIAL: En un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. El reconocimiento fue a la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT), recogido por Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III y Ángel Carracedo, Coordinador del Programa de Medicina Genómica de la infraestructura IMPACT.
– Unión para generar SERVICIOS: Frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la respuesta del propio tejido asociativo de referencia permitió apoyar a las familias. Al esfuerzo por mantener los servicios al esfuerzo y compromiso colectivo del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, recogido por Luis Cayo, Presidente del CERMI y Carina Escobar, Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
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Enlace al Vídeo que se emitió en el streaming del Acto Oficial del Día Mundial EERR ‘Sois nuestras 385 razones’
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