XII Jornadas Médicas y de Respiro Familiar AESWH 2026: cuatro días para compartir, aprender y seguir avanzando juntos
Del 30 de abril al 3 de mayo, dieciocho familias de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH) nos reunimos en La Nucía (Alicante) para celebrar las XII Jornadas Médicas y de Respiro Familiar, un encuentro que volvió a demostrar la importancia de crear espacios donde las familias puedan compartir experiencias, fortalecer vínculos y seguir construyendo juntos el futuro de nuestra asociación.
Durante cuatro intensos días, las familias disfrutamos de un programa diseñado para combinar la participación asociativa, la convivencia, el ocio y el aprendizaje. Las Jornadas incluyeron las Asambleas Generales de la Asociación, actividades deportivas y lúdicas para niños y adultos, talleres especializados, espacios de encuentro entre familias y una salida al Parque Temático de La Nucía, que se convirtió en uno de los momentos más disfrutados por las familias.
Mientras los niños compartían juegos, actividades y nuevas experiencias acompañados por los voluntarios de la Asociación Integra Marina Baixa, madres, padres y familiares tuvieron la oportunidad de intercambiar inquietudes, conocimientos y experiencias que solo quienes conviven con una patología poco frecuente pueden comprender plenamente.
Uno de los aspectos más destacados por las familias fue precisamente esa convivencia que año tras año se convierte en el verdadero corazón de las Jornadas. Entre los comentarios recogidos en la encuesta de satisfacción destacan expresiones como:
“La cercanía con las demás familias.”
“La convivencia con los niños y padres, e información importante.»
“Tiempo libre y actividad lúdica hablando con las familias.”
“Como siempre, el estar con las familias.”
Las familias también valoraron muy positivamente el ambiente de acogida, la organización del encuentro, la atención recibida por parte de los voluntarios y la calidad de las instalaciones que acogieron esta XII edición en el Hotel Podium.
Muchas familias destacaron que estos encuentros representan mucho más que una actividad anual. Son una oportunidad para sentirse acompañados, compartir avances y dificultades, aprender unos de otros y reforzar el sentimiento de pertenencia a una asociación que avanza unida ante los desafíos que plantea el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
La evaluación realizada tras las Jornadas refleja una valoración muy positiva de la experiencia global y pone de manifiesto la importancia que este encuentro tiene para las familias de AESWH. Al mismo tiempo, las sugerencias recogidas permitirán seguir mejorando futuras ediciones, manteniendo el compromiso de la Asociación con la participación activa de las familias y la mejora continua de sus actividades.
Desde AESWH queremos agradecer la implicación de todas las familias participantes, el trabajo de los voluntarios, la colaboración de las entidades y profesionales que hicieron posible el encuentro, y el esfuerzo de todas las personas que contribuyen para que estas Jornadas sigan siendo un espacio de referencia para nuestra entidad.
Porque, como cada año, regresamos a casa con nuevos aprendizajes, nuevos recuerdos y la certeza de que compartir el camino nos hace más fuertes.
Revive algunos de los mejores momentos
Más allá de las actividades, los talleres o las reuniones, estas Jornadas nos han dejado algo mucho más valioso: la alegría de sentirnos comprendidos, acompañados y unidos.
Han sido días de convivencia, apoyo mutuo, aprendizajes compartidos y momentos que permanecerán en nuestra memoria. Abrazos, conversaciones, juegos, risas y experiencias que nos recuerdan que no estamos solos y que juntos somos más fuertes.
Como refleja una de las canciones que acompañan el vídeo resumen de las Jornadas:
«Eso que tú me das… es mucho más de lo que pido».
Porque cada familia, cada conversación y cada momento compartido aporta fuerza, esperanza y motivación para seguir avanzando juntos.
Os invitamos a revivir este encuentro tan especial a través del vídeo resumen de las XII Jornadas Médicas y de Respiro Familiar AESWH 2026, un recuerdo de todo lo vivido y de todo lo que seguimos construyendo como familia AESWH.
Gracias a todas las familias participantes, a los voluntarios, profesionales y entidades colaboradoras que hicieron posible este encuentro. Gracias por seguir demostrando que, cuando compartimos el camino, la carga pesa menos y la esperanza crece.