En junio de 2025, la AESWH ha participado en la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un espacio clave de participación, transparencia y gobernanza dentro del movimiento asociativo de las enfermedades raras.
La asociación estuvo representada por Yéssica, vicepresidenta de la AESWH, en un encuentro en el que se realizó un recorrido por los principales hitos alcanzados durante el último año y se definieron los retos y prioridades del próximo ejercicio. Durante la asamblea se aprobó el Plan Operativo Anual y el Presupuesto 2025, centrados en el impulso a la investigación, el fortalecimiento del tejido asociativo y la mejora de la atención directa a las personas y familias.
Tal y como recoge FEDER en su balance, la asamblea sirvió también para dar la bienvenida a 27 nuevas organizaciones, alcanzando un total de 442 entidades miembro, lo que refuerza la representatividad y la capacidad de incidencia del movimiento asociativo.
Para la AESWH, formar parte activa de estos espacios supone contribuir a la toma de decisiones colectivas, compartir experiencias con otras entidades y seguir trabajando de manera coordinada para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, bajo la convicción de que juntas y juntos somos más.